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Jeanne-Marie et Marie-Aude : le militantisme en partage

Marie-Aude et Jeanne-Marie Sevaux sont deux sœurs intimement animées du sentiment associatif. Leur regard avisé, forgé au travers de leurs expériences professionnelles et de leurs convictions est aujourd’hui au service des associations du monde de la santé.

Légende : de gauche à droite Jeanne-Marie Sevaux et sa sœur aînée, Marie Aude / Photo D.R

Elles ont cinq ans d’écart, des formations et des expériences professionnelles bien distinctes, mais ce qui frappe d’emblée leurs interlocuteurs est l’étrange symbiose et unité de vue qui unit les deux sœurs. Deux personnalités fortes mais un même regard sur les combats que le  monde associatif doit mener.

En tant que présidente pendant 3 ans de JSC – Jeune solidarité cancer -, Marie-Aude s’est beaucoup investie dans les [im]Patients, Chroniques & Associés, alors que l’association n’était encore qu’un collectif informel. Son parcours professionnel – licence de droit, puis master 2 en organisation sociale – ne la prédestinait pourtant pas à travailler au contact de personnes malades chroniques. « J’étais plus partie sur la protection des mineurs », confie-t-elle. En 2003, elle apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du sein et sa vie change de cap. Son besoin de se mettre au service des autres l’amène à travailler dans un service de cancérologie, « pour définir les besoins psycho-sociaux des adolescents et de leurs proches. Le fait de connaître de l’intérieur cette pathologie était un atout, dans la relation aux patients notamment. Mais on me protégeait beaucoup, je n’étais pas mise en relation avec les cas les plus lourds », explique la jeune femme qui travaille actuellement comme chargée de mission à la FEHAP – Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne.

Née également à Saint-Lô, Jeanne-Marie, la cadette, est aujourd’hui bruxelloise. « Jeanne-Marie est une fille brillante », assure fièrement sa sœur. Le parcours de la jeune femme de 27 ans est en effet particulièrement dense : hypokhâgne, Science Po Bordeaux, une année en Angleterre, puis un master en droit et administration des établissements culturels, avec un mémoire consacré à la culture à l’hôpital. Très attachée, et depuis longtemps, au monde associatif, Jeanne-Marie se définit comme une féministe et une militante de la cause homosexuelle. « Au fond, ce qui me révolte le plus est que l’on puisse créer des barrières pour des choses que l’on n’a pas choisies : sa maladie, sa sexualité, sa couleur de peau. Je m’engage contre toutes ces injustices, c’est mon petit côté super-héros », plaisante-t-elle.

La maladie comme double peine

De combat contre les injustices, il est bien encore question avec Marie-Aude qui a beaucoup travaillé sur les questions de retour et de maintien dans l’emploi. « Lorsqu’on est atteint d’un cancer et que l’on est jeune, on n’a le droit à aucune aide, ou presque. C’est au moment où l’on construit sa vie, en début de carrière, que l’on est confronté aux pires difficultés ! », s’indigne Marie-Aude, qui a pu constater que des obstacles de tous ordres perdurent bien au-delà de la période de rémission. « Même après des années, tout le monde, les soignants, votre entourage, les banques, vous ramènent à votre maladie. Lorsque je refais une demande de prêt, je suis toujours angoissée. C’est l’effet boomerang. »

Au service du monde associatif

Fortes de leur fibre militante et du constat que beaucoup de structures associatives n’ont pas la taille suffisante pour avoir recours à un salariat de longue durée, Marie-Aude et Jeanne-Marie ont créé en 2009 une structure innovante baptisée  » Topela « . « Nous faisons office de couteau suisse pour les associations, résume Jeanne-Marie. Nos services vont du diagnostic de fonctionnement au soutien à l’organisation d’un colloque, en passant par la mise en place d’outils de communication. » Marie-Aude ajoute : « nous travaillons presque exclusivement avec des associations de personnes malades et leurs mécènes. On s’inscrit complètement dans leurs équipes car on sait travailler avec les bénévoles, en les ménageant. »

Parce qu’elles sont l’une comme l’autre définitivement attachées au monde associatif, les deux sœurs n’ont pas pour autant troqué leur drapeau de militante pour un costume de businesswomen. Topela* appartient à une coopérative d’activité et d’emploi (COPANAM), dont elles sont salariées. Cette structure de 500 personnes héberge des projets d’entrepreneurs indépendants (on y trouve des photographes, des jardiniers,…) « Elle a l’avantage de fonctionner selon des principes humanistes, avec un échange de savoirs et le côté démocratique du milieu associatif. Tout ce que l’on aime ! », conclut Marie-Aude.

Romain Bonfillon

www.topela.org

 

Les [im]Patients, Chroniques & Associés et nous

« Les personnes malades chroniques ont des difficultés communes sur lesquelles elles peuvent faire valoir ensemble des revendications », explique Marie-Aude. Jeanne-Marie salue quant à elle cet « esprit de mutualisation qui a permis de se faire entendre là où on aurait été invisible. » « Le fait d’être plusieurs permet de se positionner sur des thèmes qu’on n’a pas le temps d’explorer, les restes à charge notamment, poursuit Marie-Aude. Une structure comme JSC est trop petite pour porter tous ces plaidoyers seule. »