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Conseil d’administration et matinée d’échange

Le 9 octobre 2017 a eu lieu le Conseil d’administration d'[im]Patients, Chroniques & Associés dans une dynamique de travail, sans oublier le plaisir de construire ensemble. Ce conseil a été suivi, le lendemain, d’une matinée d’échanges et de réflexion ouverte a l’ensemble des acteurs des associations composant la coalition sur des sujets concernant les futurs travaux et plaidoyers que nous pourrions porter. Comme à chaque fois, les sujets ont été débattus, des savoirs et expériences échangés pour que notre coalition continue à s’enrichir tout comme ses membres. Parmi toutes les discussions et en plus des points de fonctionnement, nous avons eu la chance d’avoir sur ces deux jours, des intervenants externes.

Intervention de Christine Balagué de l’Institut Mines Telecom

Christine Balagué, professeur et titulaire de la chaire réseaux sociaux à l’Institut Mines Telecom est venue nous parler de sa structure. Elle nous a notamment présenté différents travaux de recherche dans lesquelles l’Institut Mines Telecom s’investit. Aussi, elle a introduit le projet de recherche communautaire en e-santé sur lequel travaille ensemble l’Institut et ICA. Les administratrices-eurs ont évoqué avec l’intervenante la manière dont ils souhaitent que notre coalition s’implique dans ce projet avec un point sur les thématiques envisagées ainsi que des discussions autour du rétro-planning et de la composition du copil du projet, Ce projet aura pour objectifs de :

  • mesurer les usages et besoins des personnes malades voire de leurs aidants dans le champ des nouvelles technologies de l’information (NTIC) et des objets connectés en santé.
  • comprendre l’utilisation d’internet et des objets connectés par les personnes

 

Stephane Giganon de Aides est venue nous parler de démarche communautaire

Ce temps vient à la suite d’une présentation sur la recherche communautaire et en perspective d’une action commune a l’ensemble des associations de la coalition qui sera menée prochainement. Stephane Giganon, directrice de la qualité et de l’évaluation à Aides, grand acteur en santé communautaire, est venue nous expliquer les caractéristiques et les impacts d’une démarche communautaire : « Une démarche dans laquelle des personnes, à un moment donné et dans un contexte donné, identifient qu’elles partagent une même problématique et décident de former ou de rejoindre un groupe pour agir collectivement, afin de surmonter les obstacles générés par cette problématique ».

« L’accueil communautaire, c’est être dans un lieu dans lequel on se sent bien avec toute sa complexité de vie, avec ses vulnérabilités, dans lequel on peut parler, pour pouvoir ensuite, mener ensemble des combats communs ». Elle insiste sur le fait qu’une démarche de ce type, doit se construire autour d’un cadre commun, d’une ambition commune, qui doit être définie au début de l’engagement de la personne malade ou concernée. Cette communauté réunit des personnes  qui peuvent être très différentes. Cette démarche s’appuie sur le fait que chacun a des connaissances et des expériences qui méritent d’être partagées et d’être prises en compte par le collectif. Le collectif évolue par les apports de chacun de ses membres, et les membres évoluent aussi individuellement, un « empowerement » provoquant une transformation qui essaime dans leur entourage (familiale, professionnel, local).

Cette transformation peut aboutir à un rééquilibrage des différentes catégories (soignants / soignés) (associations / institutions de santé) elle dépossède souvent les personnes de leur pouvoir, elle les oblige à travailler en intersectoriel et en interprofessionnel. Les statuts habituels des personnes sont remis en cause et les participants voient leurs postures évoluer. De plus, la démarche exigeant un temps long, elle atteint des effets sur le long terme.

Présentation du projet Aspret par Edouard Debonneil et Pierre Yves Le Corre

Edouard Debonneil, responsable R&D dans l’assurance, passionné de biologie, de finances et d’épidémiologie est venu présenter à notre Conseil d’administration élargi  le projet Aspret. Pour ce faire, il s’est fait accompagner de Pierre-Yves le Corre coordinateur du projet, et ancien réassureur. Aspret a été  initié par BPSIs, start-up labellisée par le Pole Finance Innovation en 2014 et spécialiste de l’assurance des emprunteurs. Le but de ce projet est de proposer de nouvelles solutions d’assurance aux personnes à risque aggravé de santé, qui en sont aujourd’hui souvent exclues de facto. Pour cela Aspret propose d’analyser les données massives de santé publique et de les modéliser par des techniques actuarielles pour construire des tables de risque par pathologie, inexistantes aujourd’hui. Ce travail est porté, au côté de BPSIs, par le SAF (Sciences Actuarielle et Financières), laboratoire de recherche publique de l’Université Claude Bernard, Lyon 1, et Sogecap, société d’assurance, filiale du groupe Société Générale. Il est financé en partie par la région Ile de France. Compte tenu du caractère sensible des données qui vont être utilisées et des enjeux humains du projet, la gouvernance du projet prévoit la mise en place d’un comité d’éthique, constitué de personnalités qualifiées : médecin, représentant du monde des données de santé, et représentant des associations de malades.  Le projet sera soumis à la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés).

La coalition a pu en apprendre davantage sur le cadre de l’assurance des crédits des personnes avec risque aggravé de santé.  Crédit qui, s’il se refuse, impacte sur la possibilité de se payer un logement, mais aussi d’avoir un projet professionnel s’il nécessite un financement par l’emprunt.

Ces temps de travail ont ouvert des débats et des échanges entre chaque participant, dans une atmosphère bienveillante, prouvant que notre coalition est bien vivante.  Cette mutualisation des compétences et connaissances de toutes et tous les participant(e)s, intervenant(e)s doit permettre renforcement des capacités individuels et des associations membre. Notre prochain Conseil d’administration se déroulera le 21 novembre sur une journée.

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