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Amadys nous rejoint !

Lors de notre Conseil d’administration du 26 juin dernier, nos administrateurs ont voté l’intégration d’Amadys, association de personnes touchées par la dystonie ou le spasme hémifacial. Emmanuel Bassi représentera l’association dans notre coalition qui compte donc désormais treize membres.

La Dystonie

« Je rentrais de vacances il y a 30 ans et ma tête tournait à gauche. Je suis allé voir le généraliste qui m’a tout de suite  envoyé chez le neurologue. Ce dernier m’a dit que j’avais un torticolis spasmodique, on appelait ça comme ça à l’époque, et que ça durerait toute ma vie ». Emmanuel Bassi décrit ainsi la dystonie qui le touche donc, lui, au niveau du cou. Pour la rapidité du diagnostic, il a eu de la chance pour une maladie peu connue et dont les symptômes sont fluctuants.

Selon la définition disponible sur le site d’Amadys,  la dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau. Les personnes atteintes de dystonie sont touchées pas des contractures musculaires involontaires. Elles se traduisent par des postures ou des mouvements anormaux, comme par exemple un torticolis chronique, la crampe de l’écrivain ou du musicien. La dystonie peut être très handicapante et douloureuse et perturber les mouvements du quotidien.

Emmanuel Bassi est, lui, touché par une dystonie focale, c’est-à-dire qu’elle ne concerne qu’un seul endroit du corps. Mais elle peut aussi être multifocale et impliquer deux ou plusieurs régions du corps non reliées. La dystonie segmentaire, elle, affecte deux parties du corps, la dystonie d’un hémicorps touche le bras et la jambe d’un même côté du corps et la dystonie généralisée affecte la plupart ou toutes les régions du corps.

Le spasme hémifacial, qui peut être assimilé à un type de dystonie, est un trouble du mouvement caractérisé par la contraction des muscles situés d’un côté du visage. Il peut aller du simple inconfort jusqu’à défigurer la personne touchée.

 

Amadys

Amadys, association d’intérêt général, sans but lucratif a été créée en 1987 sous le nom de Ligue Française contre la Dystonie (LFCD) devenu Amadys avec la réunion de l’A.M.B. (Association des Malades atteints de Blépharospasme). L’association, qui fêtera donc ses 30 ans cette année, est régie par un Conseil d’Administration composé de 13 personnes dont 12 malades et une accompagnante qui n’est autre que l’épouse d’Emmanuel Bassi. La structure comprend aussi des délégués départementaux dans une grande partie de la France qui s’investissent pour relayer l’information et répondre aux besoins au niveau local. Elle organise son activité autour de plusieurs axes : information,  accompagnement, rencontre et recherche.

Un des objectifs privilégiés par Amadys réside en effet dans la progression de la recherche pour se rapprocher d’un moyen de guérison. « Il y a 30 ans ils sectionnaient le muscle mais ça revenait au bout de 10 ans » précise Emmanuel. Aujourd’hui il existe d’autres méthodes de soulagement comme la simulation cérébrale profonde, méthode invasive consistant à implanter chirurgicalement dans le cerveau des électrodes. Il existe également des traitements par rayon Gama mais le véritable objectif de la recherche selon Emmanuel Bassi est de trouver un traitement afin que, dans le futur, il soit possible de guérir de la dystonie.

Pour y contribuer, Amadys  a mis en place son propre comité scientifique qui participe aux colloques médicaux de l’association et qu’elle peut consulter sur tous les problèmes médicaux ou scientifiques que l’association peut rencontrer.  Le comité dont le bureau est présidé par le Professeur Marie Vidalhet est composé de médecins de différentes spécialisations : des neurologues, des ophtalmologistes, un orl, une généticienne etc..Tous les deux ans depuis près de 20 ans, le comité remet le Prix Breughel, une bourse de recherche. Lors des 10 dernières années, grâce aux dons, Amadys a financé 250 000 euros répartis sur 15 projets dans le domaine de la recherche fondamentale ou thérapeutique, liés à la dystonie.

Pour faire connaître les résultats de cette recherche et répandre la connaissance sur la dystonie, l’association transmet l’information de par son site, des brochures, le colloque médical annuel et des opérations ponctuelle grand public qui ont tant pour but d’informer que de se rencontrer. En effet la structure est aussi là pour rompre l’isolement et pour permettre un échange et donc un enrichissement entre les personnes concernées, entre les 1.600 adhérents répartis sur toute la France.

C’est d’ailleurs en partie pour augmenter la portée de son message et développer encore un peu cet enrichissement qu’Amadys a décidé de rejoindre notre coalition. Emmanuel Bassi reconnaît d’ailleurs l’importance de « se grouper en associations pour être plus forts ensembles, se fédérer et devenir plus puissants au niveau national ».

Communiquer, informer au niveau national, tel est donc aujourd’hui l’ambition de cette association trentenaire, car comme le dit si bien sa devise « en parler c’est déjà aider ».


Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site internet : https://amadys.fr/