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Bienvenue à France Psoriasis dans notre collectif !

Nous avons le plaisir de vous annoncer que l’association de patients France Psoriasis rejoint le collectif des [im]Patients, Chroniques & Associés, après approbation de notre conseil d’administration du 28 Avril.

 france-psoriasis-logo« Créée en 1983, France Psoriasis, anciennement Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP) se bat pour permettre une meilleure compréhension de nos maladies, redonner de l’espoir à tous ceux qui sont concernés, améliorer le parcours de soin et les traitements proposés, encourager la recherche et obtenir la reconnaissance des autorités politiques. Nous menons  également de nombreuses actions de sensibilisation auprès des professionnels de santé, des politiques et  du grand public sur nos maladies qui touchent plus de 2 millions de personnes en France. Parce que cette maladie est souvent ressentie comme avilissante, voire « honteuse », toute l’action de l’association est orientée pour permettre à chacun d’apprendre à mieux vivre avec son psoriasis et de retrouver une certaine qualité de vie : il est capital d’insister sur l’aspect non contagieux de la maladie. Les objectifs de l’association s’orientent suivant quatre axes : l’entraide, l’information, la recherche et la reconnaissance. » (source : site web de l’association)

« Le premier défi auquel se confronte l’association est de devoir faire reconnaître la maladie. Elle est aidée en cela par une résolution adoptée par l’OMS en 2014 qui reconnaît le psoriasis comme une maladie chronique grave et discriminante, à la suite d’un plaidoyer mené depuis 2011 par la fédération internationale des associations de personnes concernées (International Federation of Psoriasis Associations, IFPA).

Leurs thématiques de mobilisation sont d’abord de faire mieux connaître le psoriasis, prenant acte du fait, documenté par des enquêtes menées depuis trois ans avec des instituts de sondage, d’une grande méconnaissance de cette maladie dans la société. L’information est essentielle pour faire reculer les discriminations auxquelles sont confrontés les malades.

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La question des discriminations subies par les personnes est majeure, dans la vie sociale et professionnelle, du fait des manifestations cutanées du psoriasis « affichant » et, dans un tiers des cas donc, de manifestations articulaires, qui sont une source très forte de rejet, comme le confirment les enquêtes menées auprès des personnes. Le psoriasis est entaché d’une mauvaise image, associé à de fausses idées, ce qui entraîne un jugement défavorable porté sur les personnes touchées. Le psoriasis a également des localisations gênantes ou handicapantes, génitale par exemple, qui peuvent empêcher de marcher ou de rester assis. Cette dimension handicapante est sous-estimée par les personnes qui connaissent mal la maladie. Les manifestations articulaires/rhumatismales provoquent douleur et fatigue. Ces retentissements sur la vie quotidienne doivent faire l’objet d’une information vers le grand public, les employeurs, les proches. 40 % des personnes qui disent être discriminées indiquent que c’est dans le cadre professionnel qu’elles le sont. Beaucoup des témoignages rapportés portent sur le monde professionnel : « avec la tête que tu as, tu ne peux pas être au contact de la clientèle », ou de multiples messages de ce genre, ce qui peut entraîner un phénomène de « placardisation » des personnes. De même, des personnes peuvent être dessaisies de certains dossiers car leur employeur attribue le psoriasis au stress : « il/elle ne saura pas faire face ».

L’association France Psoriasis fonctionne sur la base d’une équipe composée de 30 bénévoles concernés, 4 permanents et 45 professionnels de santé (dermatologues, rhumatologues, infirmières, psychologue, diététicienne) impliqués à ses côtés. »

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En mars 2015, France Psoriasis a organisé la première édition d’une « semaine nationale du psoriasis », sur le thème des discriminations.

 

 

France Psoriasis est sur twitter : @francepsoriasis et aussi sur Facebook. L’association dispose aussi d’un réseau social pour discuter entre personnes touchées.

L’association dispose aussi d’une permanence nationale d’écoute téléphonique : 01 42 39 02 55 et d’un mail pour toute question info@francepsoriasis.org.