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Répondre à: Dire sa maladie ou se taire ?

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christelle
Participant

Bonjour François,

J’ai été très attentive à votre message et merci de nous rejoindre..
Il est vrai que notre entourage « regarde peu » notre maladie …..mais elle est en nous tout de même et elle vit avec nous tous les jours !!!! hélas !!!

Mais ne restez pas dans votre bulle, car c’est l’occasion de faire un repli sur vous même..et de venir à déprimer !!! NON NON NON !!!

Quelle maladie avez vous si cela n’est pas indiscret???

Pourquoi ne rejoignez vous pas une association qui est en rapport avec votre maladie. Là, vous pourrez en parler avec des personnes, qui comme vous, sont atteints de cette meme maladie et vous pourrez leur exprimez votre souffrance, vos maux, mais aussi partager des bons moments car il y a certes des bons moments et forts !!!

Voyez vous j’étais comme vous et je me suis décidée à mettre en place, avec l’association Nationale de FIBROMYALGIE FRANCE de créer une antenne sur Marseille et le sud de la France car tous les patients, dont je fais partie aussi, sont dans la solitude, l’incompréhension, la non-écoute, l’indifférence et en créant sur Marseille cette antenne, je souhaite aussi, ensuite, mettre en place des ateliers de toute nature pour nous permettre, nous malades, de partager des moments sympas entre nous, à notre niveau physique et psychologique, sans aucun jugement de personne et avec une totale compréhension. Nous aurons des réunions d’échanges ou chacun/chacune pourra nous faire part de ses expériences mais NOUS ne sommes pas des thérapeutes et le but de l’association est de se regrouper pour partager des moments sympas .

Les adhérents savent que moi aussi, je suis malade et douloureuse chronique et que quand je ne suis pas bien, endolorie ou fatiguée, je leur dit et il savent que je fais du bénévolat pour nous toutes et tous et ne me jugent pas si je ne suis pas top le jour J…La maladie fait aussi partie de ma vie..

Voilà François, je voulais rallumer un peu la lumière qui s’éteint en vous….mais qui doit vite se rallumer !! et je veux bien vous y aider si vous le souhaitez !!!!
mais nous pouvons continuer à partager si vous le souhaitez..ce sera avec plaisir pour moi…

Je vais meme aller à la rencontre impatients douloureux chroniques à Marseille le 17 mai pour rencontrer des gens « comme moi » et passer une bonne journée.
Ou habitez vous, François et quelle maladie vous pourrit la vie???? SVP..

Je me permets de vous faire une bise amicale , qui j’espère saura vous redonner le sourire

A bientôt de vous lire avec plaisir
Christelle de Marseille ..et merci pour vos encouragements pour l’asso antenne de Marseille que je crée mais je m’éclate en même temps et là, je prépare même une conférence médicale pour la journée mondiale de la douleur, le 17 10 2014 à Marseille pour parler de ma maladie : la fibromyalgie ..c’est un travail de titan, cela me prend beaucoup d’énergie et de temps, des rendez vous ..etc..mais ça e plait et je pense à autre chose pendant ce temps et adieu la galère vis à vis de la famille et de l’entourage..je me » fou » d’eux..qu’ils pensent ce qu’ils veulent, je vis pour moi d’abord !!! et ceux qui sont comme moi, malades !!!!!