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Répondre à: Changement de vie avec une maladie chronique

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#3860
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marylene
Participant

idem ! la tête veut mais le corps ne suit pas, alors faut modifier la façon de faire, … ou dans certains cas ne plus faire :(
et pour faire comprendre aux autres, pour ma part, j’ai commencé à répondre vraiment à la question :  » comment tu vas ?  » donc STOP aux  » ça peut aller »,  » comme le temps », ou « ça ira mieux demain », et en faisant cela je me suis aperçue des vraies personnes qui s’y intéressent réellement.
Pour les vrais amis et la famille, c’est autre chose, ne plus faire semblant pour ne pas qu’ils s’inquiètent, ça marche pas !! ils voient dans quel état nous sommes et s’en inquiètent encore plus car on n’en parle pas ;) et donc c’est parler, expliquer, leur demander une journée banale pour eux et la comparer à la notre, …
Pour moi, c’est la fibromyalgie avec arthrodèse des vertèbres L5/S1, donc j’ai dû leur expliquer les douleurs liées aux problèmes de dos et ceux liées à la patho, et ça fait du bien de voir qu’ils te demandent, qu’ils comprennent, ou te reposent des questions, qu’ils te proposent de faire des choses adaptées à ce que l’on peut faire, … mais par contre toujours rester franc et leur dire que là on peut plus, ou qu’il faut que l’on s’assied, leur passer le volant, … et là aussi tu vois les vrais amis !!
j’espère que j’aurai été utile en racontant un peu mon expérience, bon courage à vous et vivement demain !!!