Connexion

Se rappeler de moi

Changement de vie avec une maladie chronique

Accueil Forums Vie sociale Changement de vie avec une maladie chronique

Ce sujet a 7 réponses, 7 participants et a été mis à jour par Photo du profil de christelle christelle, Il y a 2 années, 11 mois.

8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)
  • Auteur
    Articles
  • #3669
    Photo du profil de Jonathan
    catlise21
    Membre

    il est souvent dit que la vie ne change pas quand on a une maladie chronique mais en ce qui me concerne elle a vraiment changé.
    Comment faire comprendre à tout le monde qu’il y a un changement qui opère ?

    #3671
    Photo du profil de clem
    clem
    Administrateur

    Bonjour Jonathan,
    Oui la vie change mais courage… toutes ces épreuves t’apprendront beaucoup sur la vie, les relations humaines,… courage et je suis là pour discuter avec toi ! Entre personnes malades, on se comprend mieux !

    #3672
    Photo du profil de mauri7
    mauri7
    Administrateur

    Bonjour,
    moi l’impact de ma maladie dans ma vie, c’est surtout une question de rythme… J’ai du un peu freiner sur toutes mes activités, je fatigue plus…Un suivi médical régulier et des traitements…En fait on s’intéresse à sa santé, quand justement on l’a plus… la santé!!!

    #3674
    Photo du profil de Jonathan
    catlise21
    Membre

    C’est exactement ça, on s’en occupe quand elle est déjà atteinte avis aux amateurs prenant en soin avant d’y être obligé !

    #3686
    Photo du profil de jonathan
    jonathan
    Participant

    Bonjour, ma santé c’est exactement comme vous!! J’en ai pris soin mais bien trop tard !!

    #3860
    Photo du profil de marylene
    marylene
    Participant

    idem ! la tête veut mais le corps ne suit pas, alors faut modifier la façon de faire, … ou dans certains cas ne plus faire :(
    et pour faire comprendre aux autres, pour ma part, j’ai commencé à répondre vraiment à la question :  » comment tu vas ?  » donc STOP aux  » ça peut aller »,  » comme le temps », ou « ça ira mieux demain », et en faisant cela je me suis aperçue des vraies personnes qui s’y intéressent réellement.
    Pour les vrais amis et la famille, c’est autre chose, ne plus faire semblant pour ne pas qu’ils s’inquiètent, ça marche pas !! ils voient dans quel état nous sommes et s’en inquiètent encore plus car on n’en parle pas ;) et donc c’est parler, expliquer, leur demander une journée banale pour eux et la comparer à la notre, …
    Pour moi, c’est la fibromyalgie avec arthrodèse des vertèbres L5/S1, donc j’ai dû leur expliquer les douleurs liées aux problèmes de dos et ceux liées à la patho, et ça fait du bien de voir qu’ils te demandent, qu’ils comprennent, ou te reposent des questions, qu’ils te proposent de faire des choses adaptées à ce que l’on peut faire, … mais par contre toujours rester franc et leur dire que là on peut plus, ou qu’il faut que l’on s’assied, leur passer le volant, … et là aussi tu vois les vrais amis !!
    j’espère que j’aurai été utile en racontant un peu mon expérience, bon courage à vous et vivement demain !!!

    #3872
    Photo du profil de cecile
    cecile
    Participant

    Waouh!!! J’en ai les larmes aux yeux, merci marylene et pardon de dire que ca fait du bien de te lire..je suis encore plus a l’ecoute des douleurs physique et morales de mon entourage…
    Je pense qu’il n’y a que les malades qui peuvent comprendre les malades. Peu de gens autour de moi comprennent ce qu’est ma vie au quotidien, y en a qui essaient et je leur en remercie, car ca ne doit pas etre facile de vivre avec un fibromyalgique.
    Tu as raison Marylene sur le fait d’etre franc, pour ma part, c’est plutot dur, je ne veux pas trop qu’ils pleurent sur mon sort, j’ai peur de dire que je peux pas faire ca et que ca soit pire pour moi apres..
    Mais je suis persuadée que tu as raison..
    Bon courage a tous et a toutes!!!

    #3876
    Photo du profil de christelle
    christelle
    Participant

    Marylène et Cécile, vos avis sont partagés quant à dire ou ne pas dire qu’on souffre .. en ce qui me concerne : quand je suis mal et fatiguée, je le dis que ça plaise ou non et quand je vais mieux ou moyennemeent bien, je le dis aussi…et le jugement des gens, je m’en fout.

    On ne sait pas de quoi est fait demain et ce qui peut leur arriver à eux ..alors qu’ils réfléchissent parfois avant de parler…ou de juger.ne croyez vous pas???

    Gardez courage et venez papoter, cela nous fait du bien et on se comprend, au moins ici.Bises les filles
    Christelle

8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)

Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.