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Jocelyne Nouvet-Gire : « Une association est une seconde famille »

Jocelyne Nouvet-Gire est depuis juin 2012 la présidente de l’AFSEP – Association française des sclérosés en plaques. Les liens forts qui naissent au sein d’une association de patients sont pour cette ancienne greffière des services judiciaires un moteur pour faire avancer une cause qui lui tient particulièrement à cœur : « de la justice dans les soins ! »

 

Le jour de notre rencontre, la presse vient d’annoncer avec enthousiasme la naissance de la première maison de retraite  » low cost « . Certains journalistes y voient même « un pas vers une démocratisation du soin. » Jocelyne Nouvet-Gire n’est pas dupe et ne décolère pas : « Comment voulez-vous passer d’un prix à la journée de 260 euros à 60 euros, sans impacter lourdement le service rendu ? Nous voyons apparaître une médecine à deux vitesses et il faut être particulièrement vigilant, surtout pour les maladies chroniques. Nos décideurs politiques détiennent une enveloppe de plus en plus serrée pour un nombre de personnes sans cesse croissant », observe-t-elle.

Jocelyne Nouvet-Gire, 58 ans, a été élue en juin 2012 présidente de l’AFSEP. C’est à 42 ans qu’elle apprend qu’elle est atteinte de cette maladie encore méconnue du grand public. « On l’associe parfois à la maladie d’Alzheimer, à une démence, constate-t-elle. Or, ce n’est absolument pas ça ! Pour faire simple, ce sont des câbles électriques, les fibres nerveuses, qui sont sectionnés à un moment donné, donc les informations ne passent plus. » Les symptômes, eux aussi, sont peu connus, parce que souvent invisibles. Fourmillements, démangeaisons, grande fatigabilité, diminution de l’acuité visuelle, troubles digestifs, etc. « A tort, on assimile souvent le handicap à ce qui est visible, constate Jocelyne Nouvet-Gire. Mais des symptômes qui ne se voient pas peuvent être tout autant invalidants. »

Parce qu’elle avait besoin « d’évacuer certaines choses », Jocelyne intègre rapidement un groupe de parole, peu après son diagnostic. Parler de sa maladie lui fera du bien, même si c’est plutôt grâce à l’engagement associatif que cette femme d’action va pouvoir véritablement construire sa nouvelle vie. « Le milieu associatif a une richesse incroyable et les liens qui s’y créent sont très forts. Quand on intègre une association, on retrouve une seconde famille. L’AFSEP est une association à laquelle je crois et j’ai envie de la porter encore quelques temps, tant que je le pourrai physiquement et intellectuellement. »

Une furieuse envie de justice

Au fil de notre conversation, certains termes qu’elle prononce reviennent en écho… égalité, équité, droit… Son désir de justice est visiblement chevillé au corps. Bien avant sa maladie, cette ancienne greffière des services judiciaires (elle a dû prendre une retraite pour invalidité et « libérer un poste qui a intéressé pas mal de monde ») militait au sein de la Fédération des parents d’élèves pour que les enfants malades aient les mêmes droits scolaires que tous les autres. De tous ces engagements, elle ne tire aucune sorte de fierté, pour elle la chose est  » logique « . « J’ai envie d’avancer pour les autres, c’est eux qui me donnent la force de me battre. Quelqu’un l’a sans doute fait avant moi, donc c’est un juste retour des choses. »

Romain Bonfillon

Les [im]Patients, Chroniques & Associés et moi

 

« Parmi tous les plaidoyers défendus par les [im]Patients, Chroniques & Associés, je suis particulièrement sensible à celui qui consiste à exiger une égalité des soins pour tous. L’accès aux soins ne doit pas dépendre de notre pathologie, de notre salaire ou de notre couleur de peau. La situation est particulièrement préoccupante en ce qui concerne la sclérose en plaques. Nous sommes en France 80 000 personnes à être atteints de cette maladie. 300 personnes seulement ont pu trouver une place dans un établissement adapté (il n’en existe que 7 sur le territoire) alors qu’il faudrait 3000 places de plus ! Ces personnes-là, qui ont 40 ans de moyenne d’âge, se retrouvent finalement en maison de retraite, dans un service gériatrique, en milieu psychiatrique ou à domicile (où l’on voit parfois apparaître de la maltraitance parce que l’entourage n’est pas formé à supporter des pathologies longues). Mon cheval de bataille, qui rejoint celui des [im]Patients, Chroniques & Associés, pourrait se résumer à ce mot d’ordre : de la justice dans les soins ! »

Enfin, si je me sens proche des [im]Patients, Chroniques & Associés, c’est aussi parce que c’est une association de personnes malades. Ce terme est très important pour moi, car seules les personnes réellement concernées par les pathologies chroniques connaissent nos besoins. Nous parlons le même langage. »