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Les associations membres

L’association [im]Patients, Chroniques & Associés comporte 12 adhérents à ce jour:

l’Association Française des Diabétiques

La Fédération Française des Diabétiques accompagne, informe et défend près de 4 millions de personnes atteintes de diabète. Créée en 1938, elle est reconnue d’utilité publique depuis 1976 et agréée par le Ministère de la Santé. Regroupant plus de 100 associations locales sur le territoire national, elle est pleinement engagée dans la gouvernance de la santé et représente un partenaire reconnu et entendu au sein des différentes institutions.

Basées sur des valeurs d’entraide, d’engagement et de solidarité, ses actions s’articulent autour de 5 missions fondamentales :

Informer les personnes diabétiques afin d’améliorer leur qualité de vie et d’éviter ou retarder les complications.

Prévenir les personnes à risque à travers des campagnes de sensibilisation.

Accompagner au quotidien et offrir un cadre d’échange entre pairs grâce aux « Patients-Experts».

Défendre les droits d’accès aux soins de qualité et lutter contre toutes les discriminations liées à la maladie à titre individuel ou collectif.

Financer la recherche médicale et scientifique. Avec l’aide de ses donateurs, l’AFD finance chaque année les projets de recherche les plus prometteurs.

Site : www.afd.asso.fr
Site dédié à la pompe à insuline : http://pompeainsuline.afd.asso.fr/
Site dédié à la prévention : http://www.contrelediabete.fr/

La fédération sur les réseaux sociaux :
L’AFD dispose d’une page facebook d’un Compte twitter : @FederationAFD et d’une page Scoop-it

l’Association Française des Hémophiles

Association reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares.
L’association est dotée d’un conseil scientifique qu’elle consulte pour des thématiques médicales et scientifiques. L’AFH est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et du Consortium européen de l’hémophilie (EHC). Elle participe également à de nombreux travaux inter-associatifs.
En région, 24 comités établissent des relations de proximité avec les adhérents de l’AFH, apportant convivialité, échanges d’expériences et relations intergénérationnelles. Ils travaillent en relation avec les centres de traitement de l’hémophilie et organisent chaque année des événements pour faire se rencontrer patients, parents et professionnels de santé.
Présente auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales, l’AFH milite pour une amélioration constante des connaissances et des traitements. Elle est amenée à travailler avec les professionnels de santé au sein des comités de pilotage des centres de référence. Les travaux de l’AFH s’appuient sur quatre axes principaux : développer l’éducation thérapeutique du patient au plus proche de ses besoins ; développer le bénévolat et soutenir les comités régionaux ; s’engager avec volonté dans des actions internationales de solidarité ; et poser les fondations de l’association en matière de recherche.

Actions menées
Aide
L’AFH propose un accueil et une écoute à toutes les personnes concernées par un trouble rare de la coagulation. Le siège national et les 24 comités régionaux présents dans toute la France sont à votre disposition pour vous aider et vous apporter les informations nécessaires à une bonne prise en charge médicale ou sociale. Des commissions dédiées aux seniors, aux jeunes adultes, aux personnes touchées par la maladie de Willebrand, aux jeunes parents et aux femmes ont été créées pour vous apporter un soutien spécifique. Une commission « Kinésithérapie » composée de professionnels accompagne également l’association. L’AFH publie la revue Hémophilie et maladie de Willebrand et possède un site Internet et un groupe d’échange Facebook. Elle met à disposition des patients et des familles une série de brochures d’information sur simple demande.

International
Avec l’appui de la Fédération mondiale de l’hémophilie dont elle est membre fondatrice, l’AFH intervient dans des pays qui n’ont pas ou très peu d’accès aux traitement et aux soins. Ces actions de solidarité sont principalement dirigées vers les pays d’Afrique francophone. Pour cela, l’AFH s’est engagée dans des programmes d’actions ciblées qui s’appuient notamment sur des jumelages portés par ses comités régionaux, et qui favorisent des échanges de compétences autant sur le plan médical qu’associatif.

Défense
L’AFH s’attache à défendre les intérêts de l’ensemble des personnes atteintes d’un trouble rare de la coagulation. Elle intervient sur de nombreuses questions de santé publique auprès des professionels de santé, des agences et des instances nationales et régionales de santé et de l’industrie pharmaceutique. Elle agit concrètement pour améliorer le suivi médical tout au long de la vie, et favoriser la sécurité des traitements.

Education
L’AFH travaille à ce que les malades et leurs proches acquièrent tout au long de leur vie les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie. Pour cela, elle forme tous les ans des Patients-Parents ressources en collaboration avec les sociétés savantes. Elle agit pour que tous les patients atteints d’un trouble rare de la coagulation puissent avoir accès à un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Elle coorganise des stages d’ETP et une colonie de vacances pour les plus jeunes.

Recherche
En coopération avec le corps médical et soignant, l’AFH est partie prenante de l’évolution des traitements. Elle organise de nombreuses actions pour informer les adhérents sur les enjeux de la recherche. Elle apporte notamment son aide à la recherche en décernant tous les deux ans un prix international. Elle est assistée d’un conseil scientifique pluridisciplinaire. Elle a mis en place un groupe de travail dédié à la recherche composé de patients, de parents et de chercheurs
Site web www.afh.asso.fr
Adresse : 6, rue Alexandre Cabanel – 75739 Paris cedex 15
Téléphone : 01 45 67 77 67
Fax : 01 45 67 85 44

L’association sur les réseaux sociaux :
L’AFH dispose d’une page facebook et d’un Compte twitter : @Afh_officiel.

l’Association Française des Sclérosés en Plaques

Crée en 1949 par Pierre HANZEL, mise en sommeil à son décès, l’Association Française des Sclérosés En Plaques renait en 1962. Elle est reconnue d’utilité publique (1967), agrée par le ministère de la santé et a pour but d’apporter aide et assistance aux personnes atteintes de sclérose en plaques ou concernées par la maladie.

Relayée par ses 100 délégués départementaux, l’Afsep :

  • Propose écoute et soutien aux personnes malades et à leurs aidants
  • Les renseigne, les représente, défend leurs intérêts ainsi que ceux des familles
  • Favorise la création de structures et services d’accueil et des soins pour les personnes malades les plus dépendantes
  • Forme des acteurs de soins et d’accompagnement soit au domicile, soit en établissement spécialisé
  • Informe sur la maladie notamment par sa revue trimestrielle «Facteur Santé»
  • Avec l’aide de ses donateurs, l’AFSEP finance chaque année des projets de recherche médicale et scientifique

 

Association Française des Sclérosés En Plaques

ZAC «Triasis» –  rue Benjamin Franklin – 31140 LAUNAGUET
Tél. : 05 34 55 77 00 – Fax. : 05 61 30 49 73
Site Internet : www.afsep.fr Courriel : afsep@afsep.fr

L’association sur les réseaux sociaux :
L’AFSEP dispose d’une page Facebook et est aussi présente sur twitter : @AFSEP_fr.

AIDES

Créée en 1984 et reconnue d’utilité publique en 1990, AIDES est la première association française de lutte contre le sida.

Dès son origine, l’objectif de l’association a été de réunir les personnes touchées directement ou indirectement par le sida afin de leur permettre de s’organiser face à ce nouveau fléau.

Notre philosophie est de dire que les personnes infectées ou affectées ne sont pas là pour faire de la figuration, elles sont là pour initier et mener des actions, participer de façon active aux systèmes de santé et être associées aux grandes décisions de santé publique qui les concernent. Et c’est l’union qui fait la force.

HISTORIQUE :

Le sociologue Daniel DEFERT a créé l’association AIDES en 1984 à la suite du décès de son compagnon Michel Foucault. AIDES est reconnue d’utilité publique en 1990 et est aujourd’hui la plus grande association de lutte contre le sida en France et en Europe.

PRINCIPES :

  • L’action communautaire :

Les personnes touchées par le VIH et/ou les hépatites, directement concernées par la maladie, sont les mieux placées pour définir leurs besoins et leurs attentes. Celles-ci sont directement impliquées dans les actions liées à la prévention, les traitements et le soutien aux personnes.

  • L’action en faveur de la transformation sociale :

A travers les revendications des personnes concernées par la maladie et grâce aux actions des volontaires, AIDES a activement contribué à l’évolution de l’accès aux soins, de la protection des étrangers porteurs du VIH, du droit des malades et de la lutte contre les discriminations et les stigmatisations.

  • L’action internationale :

Les attentes, les besoins et les solutions en matière de lutte contre le sida sont propres à chaque population. C’est la raison pour laquelle AIDES a choisi de soutenir, d’encourager et d’accompagner les ONG et les initiatives locales, notamment en Afrique, qui dans leurs actions de prévention et de soutien, cherchent à développer et renforcer les capacités des personnes ou des groupes, à agir de manière autonome pour améliorer leur santé.

VALEURS :

  • Le respect de l’identité de chacun
  • L’indépendance idéologique
  • Le non jugement
  • La confidentialité

LE RÉSEAU NATIONAL (MÉTROPOLE & DÉPARTEMENTS FRANÇAIS D’AMÉRIQUE) :

  • 70 lieux d’accueil
  • 58 délégations départementales
  • 6 délégations régionales
  • 1 500 militants (volontaires & salariés)

QUELQUES CHIFFRES : chaque année, Près de 4 000 rencontres de partage d’informations, groupes de parole ou d’entraide. 75 000 personnes accueillies dans nos locaux. Plus de 1 million de préservatifs distribués.

AIDES au  0805 160 011 (gratuit depuis un poste fixe)
Santé info Droits (droits de personnes malades, usagers du système de santé, etc.) au 0810 004 333

www.aides.org

 

L’association sur les réseaux sociaux :
AIDES dispose d’une page facebook d’un Compte twitter : @assoAIDES et d’un site d’information Seronet avec un forum.

Amalyste

AMALYSTE, association de loi 1901, créée en 2002, regroupe des victimes du syndrome de LYELL et de STEVENS JOHSON, atteintes gravissimes de la peau et des muqueuses. Ces réactions sont également qualifiées de « syndrome de l’écorché vif ».

D’une violence extrême, ces syndromes sont en grande majorité des réactions indésirables aux médicaments. Ils touchent chaque année 150 nouveaux cas en France dont 30% environ en décèdent. 95% des survivants gardent des séquelles invalidantes à vie, chroniques et très souvent évolutives. Elles bouleversent la vie sociale, professionnelle et privée des victimes. Une dizaine de molécules est identifiée comme à très hauts risques (sulfamides, anti-épileptiques, allopurinol, névirapine).

La recherche médicale sur ces maladies laisse aujourd’hui encore trop de questions sans réponses et la prise en charge, tant de la phase aiguë que des séquelles, en est aux balbutiements. La rareté de ces maladies et le manque de moyens sont un obstacle à une recherche efficace.

L’association se bat pour la reconnaissance de ces syndromes et une meilleure prise en charge des malades. Elle contribue à rompre l’isolement des victimes et à les accompagner dans leurs combats. Car peu de victimes ont la possibilité d’être indemnisées aujourd’hui.

AMALYSTE a pour objectifs :

– D’alerter les pouvoirs publics quand aux conséquences de la mise en circulation de médicaments à risques ;

– De les responsabiliser sur une gestion du risque responsable et durable, allant de l’autorisation sur le marché des médicaments jusqu’aux procédures d’indemnisation des victimes, en passant par les procédures d’alertes et de réévaluation de la balance bénéfices/risques des médicaments, ainsi que le financement et la mise en œuvre de programmes de recherche cliniques et épidémiologiques appropriés.

Pour améliorer la prise en charge de ces réactions, AMALYSTE travaille en étroite collaboration avec le Centre de Référence Maladie Rares dédié à ces syndromes (hôpital Henri Mondor, Créteil) ainsi qu’avec le consortium européen de recherche RegiSCAR, la Haute Autorité de Santé (élaboration du PNDS en 2010, prise en charge des verres scléraux par la Sécurité Sociale…), l’AFSSAPS et de nombreuses autres instances.

AMALYSTE est agréée comme association représentative des usagers dans le système de santé et reçoit le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé.

Contact : contact@amalyste.fr

Son site internet http://www.amalyste.fr
L’association sur les réseaux sociaux :
AMALYSTE dispose d’une page facebook d’un Compte twitter : @amalyste

Dingdingdong

La maladie de Huntington est une maladie génétique, rare et à ce jour incurable, qui provoque des altérations cognitives, motrices et psycho-comportementales, entraînant la perte progressive de l’autonomie et la mort (suivant une évolution qui ne peut pas être connue à l’avance et qui dépend des malades). Elle touche des adultes au milieu de leur vie active, plus rarement des jeunes (formes juvéniles et des personnes âgées (formes tardives).

Créé en 2012, Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington est un collectif réunissant des personnes concernées par la maladie de Huntington, qu’elles soient malades, proches ou aidants, des chercheurs (sciences de la vie et sciences humaines) et des artistes dans le but de faire progresser la connaissance sur cette maladie, en étant particulièrement soucieux :

1) de co-produire cette connaissance avec les usagers eux-mêmes ;

2) d’œuvrer pour l’amélioration de leur qualité de vie.

Dingdingdong mène des recherches sur les savoirs expérienciels liés à Huntington, abrite une maison d’édition (Editions Dingdingdong), créé des expositions, des spectacles, des performances, des vidéos et bientôt une antenne radio.

En 2015, Dingdingdong a reçu le prix Éthique et société de la Fondation Pierre Simon et en 2016 le prix de la Recherche appliquée du CCAH (Comité National Coordination Action Handicap).

Site internet : www.dingdingdong.org

Email : contact@dingdingdong.org

Dingdingdong est sur Facebook et sur Twitter : @dingdingdongddd 

la FNAIR

Créée en 1972, la FÉDÉRATION NATIONALE D’AIDE AUX INSUFFISANTS RÉNAUX est une association loi 1901, Reconnue d’Utilité Publique depuis 1991, qui représente les
76 000 personnes dialysées ou greffées recensées en France.

La FNAIR réunit 24 associations régionales et 11 000 adhérents et proches autour du combat contre les maladies rénales. Grâce à son implantation régionale et nationale, elle s’engage chaque jour pour :
• Améliorer et développer la prévention de la maladie rénale chronique et sa connaissance épidémiologique à tous les stades
• Améliorer l’accompagnement thérapeutique des personnes malades, impliquant la mise en place d’un dispositif structuré et homogène d’orientation, d’information et de suivi des personnes sur le territoire national
• Obtenir que la greffe devienne le traitement de première intention pour les personnes dont l’évolution de l’insuffisance rénale vers le stade terminal a été confirmée
• Exercer le rôle de porte-parole des personnes insuffisantes rénales et leurs proches pour faire évoluer au mieux le système de santé

Plus d’infos sur le Dépliant FNAIR 2016

Adresse:
FNAIR
10 rue Mercœur
75011 Paris
Tél. : 01 40 19 92 85
contact@fnair.asso.fr / www.fnair.asso.fr

Keratos

Bref historique de notre association :

L’association Keratos est créée fin 2004 et publiée au JO le 1er janvier 2005.

Cependant l’association de fait remonte à 2003, quand un groupe de personnes communiquant sur des problèmes oculaires, notamment sur des forums, constatent qu’ils ont des enjeux thérapeutiques et socioprofessionnels semblables alors qu’ils souffrent de diverses pathologies de la surface oculaire (troubles lacrymaux, allergiques, de la cicatrisation, etc.). Parmi ces pathologies, des kératites neurotrophiques, sèches ou atopiques/vernales voire des pathologies de la surface oculaire à la suite d’une kératotomie, de la maladie du greffon, d’une iatrogénie (chirurgicale ou médicamenteuse), d’accidents et autres maladies systémiques. Le constat est le même: indigence des soins avec peu d’options disponibles voire errance thérapeutique en France ou en Europe (Belgique, Norvège, Portugal), indifférence fréquente des milieux médicaux malgré la douleur oculaire et le handicap qui en découle, méconnaissance desdites pathologies, exclusion socioprofessionnelle totale. Ainsi, plus qu’une association de patients d’une pathologie précise, Keratos se veut une association regroupant un certain nombre personnes souffrant de pathologies qui ont en commun un dysfonctionnement lacrymal, de la cicatrisation et parfois des réactions allergiques ou autres formes d’intolérance oculaire.

 

Objectifs et principales activités de notre association :

  • Briser l’isolement des personnes souffrant de pathologies de la surface oculaire.
  • Combattre l’exclusion socioprofessionnelle induite par ces pathologies et l’incompréhension de ceux qui entourent les malades et notamment promouvoir le télétravail quand le travail en milieu ordinaire est devenu impossible.
  • Sensibiliser l’opinion publique sur nos pathologies et nos enjeux environnementaux spécifiques (intolérance à la pollution, aux pollens, à la climatisation, au tabac, au chauffage, aux parfums et diffuseurs, etc.).
  • Informer le malade pour qu’il puisse être acteur de sa maladie.
  • Faire connaître les nouveaux traitements et les promouvoir (ex : verres scléraux, ciclosporine).

 

Actions de notre association concernant l’amélioration de la qualité de vie des personnes malades :

  • Plaidoyer pour les verres scléraux et leur prise en charge par la Sécurité Sociale (obtention du remboursement en 2007).
  • Plaidoyer contre les conservateurs dans les collyres (réponses progressives des laboratoires depuis 2005).
  • Plaidoyer en faveur du télétravail pour les personnes handicapées (une proposition de loi a été déposée en 2008).
  • Plaidoyer pour la réduction du reste à charge et contre les franchises médicales (depuis fin 2007).
  • Plaidoyer pour l’interdiction du tabac dans les lieux publics (en vigueur depuis janvier 2008).
  • Plaidoyer en faveur du handicap « oculaire » et pas uniquement visuel (douleur, malvoyance, instabilité lacrymale et de l’état de la surface oculaire).
  • Plaidoyer pour une prise en charge effective des allergies oculaires sévères (Xolair, Tacrolimus, collyres non-conservés, etc.).
  • Informer les patients et leurs familles sur ces pathologies méconnues et désocialisantes aux conséquences chroniques (les effets de la sécheresse oculaire peuvent se ressentir toutes les 3 à 5 secondes: le temps de rupture lacrymal).

 

Sites web : http://perso.numericable.fr/keratos/

Tel: 01 74 55 66 65

Adresse de correspondance: 249 avenue d’Argenteuil, 92 270 Bois Colombes

L’association sur les réseaux sociaux :
Keratos dispose d’un Compte twitter : @Keratosasso.

Aptes

Aptes rassemble, informe et aide les personnes concernées par le tremblement essentiel. Aptes assure un accès à l’information sur le tremblement essentiel par la diffusion des connaissances sur le tremblement essentiel sur son site Internet sous le contrôle de son Conseil scientifique.

Aptes.org est consulté par plus de 14.000 visiteurs uniques chaque mois et ce sont plus d’1/2 million de visites uniques en trois ans sur Aptes.org pour avoir des informations sur le tremblement essentiel, le parcours de soins, le parcours de santé, les situations de handicap etc.. Tous les articles à caractère médical et / ou scientifique sont rédigés et signés par des neurologues spécialistes des mouvements anormaux choisis par le Conseil scientifique pour leurs compétences dans leur spécialité en neurologie (clinique, génétique, physiopathologie. électrophysiologie, neurochirurgie, imagerie etc.). Ces informations ont un caractère général et ne peuvent se substituer à la consultation du neurologue spécialiste des mouvements anormaux pour la prise en charge du tremblement essentiel, son diagnostic, ses thérapeutiques et la compensation des situations de handicap vécues dans l’environnement personnel, scolaire pour les enfants, professionnel pour les adultes, social.

Aptes diffuse une affiche et des dépliants « Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neurologique ? Le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200 » dans tous les services de neurologie et les lieux de santé. Aptes assure une mission d’écoute, de conseil et d’orientation avec son service Aptes info service au 0 970 407 536 ou sur son site Internet . Elle reçoit plus de 1.000 demandes chaque année. Aptes oriente les personnes malades dans leur parcours de soins vers les services de neurologie spécialisés dans les mouvements anormaux et elle accompagne les personnes en situation de handicap dans la reconnaissance et la compensation du handicap. « Écouter, informer, orienter, soutenir, accompagner, aider, sont nos missions quotidiennes, elles sont essentielles car cette maladie peut induire une grande détresse lorsqu’elle n’est pas prise en charge par un neurologue spécialiste des mouvements anormaux avec un accompagnement dans l’acceptation du handicap. » insiste le coordonnateur de Aptes info service.

Aptes publie un magazine Aptes, le magazine du tremblement essentiel, diffusé à plus de 4.000 destinataires, adhérents, neurologues et administrations impliquées dans la prise en charge du tremblement essentiel et des situations de handicap générées par cette pathologie. Elle défend les intérêts moraux et matériels des personnes concernées par le tremblement essentiel, elle accompagne les personnes malades dans la prise en charge financière de la maladie, elle accompagne les personnes en situation de handicap dans la reconnaissance et la compensation des situations de handicap générées par la maladie. Aptes est particulièrement vigilante à lutter contre toute forme de discrimination lié à l’état de santé des personnes malades ou du handicap des personnes handicapées.

En France, le tremblement essentiel reste une maladie orpheline du point de vue de la recherche scientifique. Aptes consacre la totalité de ses dons à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel en collaboration avec l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et le Centre national de la recherche scientifique (CNRS). Deux axes de recherche sont en cours :

  • Identifier les gènes responsables du tremblement essentiel, ce qui permettra de développer des traitements spécifiques pour guérir la maladie,
  • Identifier les mécanismes cérébraux à l’origine du tremblement essentiel afin de mettre au point des traitements plus efficaces des symptômes de la maladie.

La majorité des projets de recherche scientifique sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes. Un de ces récents projets a permis d’identifier un dysfonctionnement du cervelet dans le tremblement essentiel, ce qui ouvre de nouvelles pistes thérapeutiques.

source Aptes info service : 0 970 407 536

Site Internet de l’association Aptes. Les newsletters envoyées aux bénévoles, ainsi que l’actualité de l’association sont ici.

L’association sur les réseaux sociaux :
Aptes a aussi un groupe Facebook ainsi qu’une page Facebook et vous pouvez les suivre sur twitter @assoAptes.

l’Association François Aupetit

Créée en 1982, l’Association François Aupetit (AFA) est aujourd’hui l’unique organisation française, reconnue d’utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI) dont les deux principales sont la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique qui touchent 200 000 personnes. L’association s’est donnée plusieurs missions : guérir en finançant des programmes de recherche fondamentale et clinique ; représenter tous les malades ainsi que leurs proches auprès des décideurs politiques et de santé ; agir avec ses 22 délégations régionales.

Site internet de l’AFA

Facebook : Afa Vaincre Les MICI – application : afa MICI – Mici infos services 0 811 091 623

L’association sur les réseaux sociaux :
L’AFA dispose d’une page facebook et d’un Compte twitter : @afaCrohnRCH.

Fibromyalgie France

Fibromyalgie France, créée en avril 2001, est une association agréée au niveau national par le Ministère de la Santé depuis 2007 et est reconnue d’intérêt général.

Elle a pour objectifs :

  • de susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe,
  • d’aider à la mise en place de structures de proximité sous forme d’antennes, pour une meilleure diffusion de l’information nationale,
  • de contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les syndromes associés,
  • d’être le porte parole des membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgiques.
  • diffuser toute information médicale, institutionnelle ou sociale concernant le domaine des douleurs chroniques, dont fait pleinement partie la fibromyalgie, et de mener toute réflexion, toute étude et toute action se fondant sur les acquis et les expériences obtenus en la matière.

Site internet de l’association Fibromyalgie France

L’association sur les réseaux sociaux :
Fibromyalgie France dispose d’une page facebook et d’un Compte twitter : @fibromyalgiefra.

France Psoriasis

Créée en 1983, France Psoriasis, anciennement Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP) se bat pour permettre une meilleure compréhension de nos maladies, redonner de l’espoir à tous ceux qui sont concernés, améliorer le parcours de soin et les traitements proposés, encourager la recherche et obtenir la reconnaissance des autorités politiques.
Nous menons également de nombreuses actions de sensibilisation auprès des professionnels de santé, des politiques et du grand public sur nos maladies qui touchent plus de 2 millions de personnes en France.
Parce que cette maladie est souvent ressentie comme avilissante, voire « honteuse », toute l’action de l’association est orientée pour permettre à chacun d’apprendre à mieux vivre avec son psoriasis et de retrouver une certaine qualité de vie : il est capital d’insister sur l’aspect non contagieux de la maladie. Les objectifs de l’association s’orientent suivant quatre axes : l’entraide, l’information, la recherche et la reconnaissance.

Le site internet : http://francepsoriasis.org

L’association sur les réseaux sociaux :
France Psoriasis est sur twitter : @francepsoriasis et aussi sur Facebook. L’association dispose aussi d’un réseau social pour discuter entre personnes touchées.

Il existe aussi une permanence nationale d’écoute: 01 42 39 02 55 et un mail pour toute question info@francepsoriasis.org.