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Se rappeler de moi

Michel Simon : «J’ai un tempérament de constructeur»

Il est des êtres qui, sans porter de longues barbes blanches, semblent avoir vécu cent vies. Michel Simon, l’actuel président des [im]Patients, Chroniques & Associés et vice-président de AIDES, est de ceux-là. Le principe d’impermanence qu’il a appris du bouddhisme semble avoir marqué de son sceau toute son existence…

Le ton est calme, l’habit sobre, la parole précise. Lorsqu’on l’interroge sur son parcours professionnel, Michel Simon prend une respiration profonde et égrène : « J’ai une formation d’école hôtelière, j’ai donc exercé dans l’hôtellerie et la restauration, puis j’ai été militaire, j’ai aussi créé la régie d’une radio locale avant d’entrer chez RMC. J’ai ensuite monté une agence de communication, et maintenant je gère des gîtes dans le Sud de la France. »

Cette vie professionnelle bien remplie cache pourtant encore une seconde vie, menée en parallèle, celle de militant associatif. « La fibre associative a émergé très tôt, pendant mes années à la protection civile, dans le secourisme », explique-t-il. AIDES n’est venu que plus tard, à la (dé)faveur d’une période particulièrement douloureuse. « J’y suis entré en 1993, au moment où beaucoup de gens décédaient du SIDA. Dans ma vie personnelle, j’ai eu la chance de passer à côté du virus donc je me suis senti redevable. » D’abord investi dans la prévention gay et dans le soutien aux personnes malades en fin de vie, il devient en 1998 vice-président national de l’association, avec comme responsabilité la communication et le développement des ressources privées. « Ma mission consiste à participer aux choix politiques de l’association, à la représenter, lui permettre de développer des ressources privées gages de son indépendance, et à lui faire reconnaître de l’influence », résume Michel.

Les [im]Patients, une aventure de pionniers

Un objectif qui n’est finalement pas si éloigné de celui qu’il poursuit comme président des [im]Patients, Chroniques & Associés. Si sa première année de présidence a consisté à « faire d’un regroupement informel une structure qui fonctionne selon des règles associatives », sa mission est désormais « de continuer à co-construire et à élargir cette base de rassemblement des patients. Nous avons créé le premier regroupement inter-pathologie uniquement constitué de patients, et je dois aujourd’hui faire en sorte que les membres qui ont construit les [im]Patients continuent sur leur lancée, formalisent encore plus leur projet politique pour en faire un vrai instrument de lobby. »

Sans modèle sur lequel s’appuyer, avec une stratégie politique à inventer, l’aventure des [im]Patients, Chroniques & Associés ressemble un peu à celle de pionniers. « C’est précisément ce qui me plaît. J’ai un tempérament de constructeur et d’initiateur. La gestion proprement dite ne m’intéresse pas, je n’aime pas la routine », confie Michel Simon.

Le bouddhisme comme philosophie de vie

Chez cet homme de 55 ans, ce besoin de réinventer sans cesse sa vie n’a rien du caprice, il est érigé en véritable philosophie. « J’ai eu dans ma vie une séparation difficile qui m’a amené à une remise en question globale, confie-t-il. J’ai commencé à trouver des réponses dans la philosophie antique et parallèlement, j’ai été assez attiré par le bouddhisme. » Assez. Le mot est faible ou pudique pour désigner une attirance qui l’a amené à pratiquer jusqu’à une heure quotidienne de méditation et « à prendre refuge. » L’expression désigne l’ordination laïque qui permet de devenir bouddhiste, sans forcément devenir moine. Parmi les principes qui l’ont marqué et qui continuent à le guider, il y a l’impermanence. Petite explication de texte… « On ne peut pas espérer que les choses ne changent pas. Lorsqu’on est amoureux de quelqu’un, ce quelqu’un peut décider de partir et ce n’est ni de notre faute, ni de la sienne, la vie change en permanence et il faut accepter. Si l’on n’accepte pas que les choses changent, on est malheureux. Une fois que l’on a accepté ce principe, et donc la perte, on commence à travailler sur le détachement. Rien ne nous appartient puisque tout change. Cela permet de vivre les choses avec plus de recul. » Un recul qui chez lui, n’a rien du désinvestissement. « Je fais beaucoup de choses, mais quand je m’implique quelque part, je vais jusqu’au bout. C’est sans doute pour ça que tout s’accumule », remarque-t-il en riant.

Romain Bonfillon

 

Les [im]Patients, Chroniques & Associés et moi

« Les questions médico-sociales n’étaient pas au départ mon sujet de prédilection, et je n’ai pas cherché à devenir président des [im]Patients, Chroniques & Associés. Mais j’apprends beaucoup de cette expérience et l’on voit que les combats que l’on mène dans AIDES peuvent également être portés collectivement, et c’est très motivant. A ce titre, les Etats Généraux Nationaux des personnes concernées par les maladies chroniques ont été très révélateurs. On a vu que des personnes venant d’horizons très différents avec des modes de mobilisation très divers pouvaient échanger, travailler ensemble et mener des combats communs. Cela fait sens pour moi car le mot qui traverse AIDES de part en part est  » solidaires « . 80% des problématiques auxquelles sont confrontés les membres des [im]Patients, Chroniques & Associés nous sont communes et cette solidarité ne se fait pas seulement sur des problèmes techniques comme les restes-à-charge. Des choses que l’on aurait pu regarder comme spécifiques du VIH (par exemple le regard péjoratif de l’autre sur la maladie) sont partagées par les sclérosés en plaques, les diabétiques, les insuffisants rénaux… Cette expérience a considérablement élargi mon champ de vision. »