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Thomas Sannié : « L’expertise des patients doit être valorisée ! »

Thomas Sannié, 43 ans, est le nouveau président de l’AFH – Association française des hémophiles. Ses multiples mandats dans les hautes instances de santé n’ont pas terni la parole de cet ancien avocat, qui a résolument pris le parti de défendre les usagers de la santé.

Le colloque du jour est consacré à la « Qualité de vie des malades chroniques. » Ce n’est pas en tant que président de l’AFH que Thomas Sannié intervient aujourd’hui, ni en sa qualité de membre du conseil de surveillance de l’AP-HP (Assistance publique – Hôpitaux de Paris). Ce jeudi 18 octobre 2012, dans la salle Laroque du Ministère de la Santé, l’ancien avocat parle en tant que président de la CRSA – Conférence régionale de la santé et de l’autonomie d’Ile-de-France. Toutes ces fonctions institutionnelles n’ont visiblement pas attiédi ses convictions. Thomas Sannié prend la parole, et la salle semble s’être brusquement réveillée… « Il faut installer une dramaturgie de la négociation ! Unité de lieu, de temps : on enferme les interlocuteurs dans une salle et on ne les laisse sortir que lorsqu’ils ont trouvé un terrain d’entente. » Son intervention est chaudement applaudie.

Quelques jours plus tard, avec la même passion, Thomas explique : « Porter la voix des gens, ça m’a toujours botté. Je fais partie d’une famille de quatre garçons, où il faut donner de la voix pour avoir un peu de place. Il y a donc un contexte familial. Aujourd’hui, avec toutes mes fonctions, je suis entré dans le système. Mais j’ai toujours été un réformiste, pas un révolutionnaire. Mais mon rôle c’est d’être, avec d’autres, l’emmerdeur qui souligne en permanence les manques, les incapacités et qui ne lâche jamais. »

 

Une indignation sans colère

Etonnamment, le côté bouillonnant de ses prises de parole en public tranche avec le calme du personnage en privé. « Je ne suis pas en colère. La colère peut souvent être terrible, elle se tourne contre soi et les autres et n’est finalement pas créative. Mais je ne voudrais surtout pas passer pour un donneur de leçon, tempère Thomas. Je comprends parfaitement la colère des autres et la respecte. »

Pour autant, beaucoup de choses l’indignent, à commencer par le fait que les patients ne soient pas véritablement entendus par les professionnels de santé. « Dernièrement, un médecin commençait à me faire la leçon parce qu’il avait fait ses études en 1968. Je lui ai dit « ça tombe bien, j’ai commencé à aller à l’hôpital en 1969, l’année de ma naissance. On a 40 ans d’expérience tous les  deux ! » L’expertise des patients doit être valorisée, c’est primordial ! »

Sur son parcours de malade chronique, Thomas ne préfère pas s’épancher et évoque pudiquement son enfance jalonnée de nombreux séjours à l’hôpital. « J’ai calculé qu’à 43 ans, j’ai passé un an et demi de ma vie à l’hôpital ou en centre médico-social. » On lui fait alors remarquer le côté héroïque de son parcours, mais Thomas, définitivement, n’est pas homme à se laisser tresser des couronnes de lauriers. « Je ne crois pas à l’idée que la maladie rend plus fort. Chacun fait comme il peut, s’en sort surtout selon la manière dont il a été accompagné. Moi, j’ai eu la chance d’avoir des parents et des frères bienveillants. »

Militons dans la joie !

Fraîchement élu, le 29 septembre 2012, président de l’AFH, Thomas Sannié entend, entre autres projets, (re)donner l’envie de militer. Aux Cassandres qui considèrent la crise du bénévolat comme une fatalité, il répond : « je fonde beaucoup mon travail dans notre association sur notre capacité à transmettre du désir à d’autres, désir de faire et de travailler ensemble. D’accord les gens sont très sollicités mais leur accorde-t-on la place qui leur permet de s’exprimer et les remercie-t-on suffisamment pour la place qu’ils prennent ? Les bénévoles, c’est un trésor dans une association et ce trésor se préserve, se valorise. Quand les gens constatent qu’il y a une place pour eux, ils s’investissent. »

Cette vision coïncide finalement bien avec le caractère de cet homme qui reconnaît détester la solitude. « J’aime partager des lectures, des concerts, des activités associatives, ça n’a pas de sens si je suis tout seul à faire un truc, ça me désespère même ! » Le militantisme, il en est convaincu, peut se faire « dans la joie, cela peut même être une fête. »

Romain Bonfillon

Les [im]Patients, Chroniques & Associés et moi

« L’immense avantage des [im]Patients Chroniques & Associés est qu’on est entre associations de patients, cela permet de partager avec plus d’acuité des enjeux communs comme l’insertion professionnelle, la chronicité des maladies, l’accompagnement, l’éducation thérapeutique. La grande évolution, c’est qu’aujourd’hui des personnes malades chroniques vivent, travaillent pendant des années avec une pathologie qui est bien souvent invisible. Les entreprises, les pouvoirs publics et l’entourage ne savent pas très bien comment réagir par rapport à cela. Il y a une voix militante à avoir pour porter ces questions-là auprès des acteurs publics et privés. Pour nous, être membre d’un collectif nous permet d’élaborer notre pensée, avec nos spécificités. Nous avons à l’AFH une grande et historique compétence en éducation thérapeutique mais le regard militant est moins dans notre code génétique. Pour ce qui est de la verbalisation de nos revendications, nous avons toujours beaucoup de choses à apprendre d’autres associations ! »