Le CISS, [im]Patients, Chroniques & Associés et Coopération Patients travaillent conjointement sur le sujet de l’observance. La question de l’observance médicamenteuse des malades chroniques est une question complexe, on ne peut y réfléchir sans y inclure les patients et les associations les représentant.
– Communiqué de presse –
Observance des traitements : vers des recommandations citoyennes !
Ouverture des inscriptions au colloque le 1er juin 2015 à Paris
De nombreuses expressions publiques ciblent, au motif notamment des coûts induits pour la collectivité, la responsabilité des patients dans la non-observance des traitements par les malades chroniques. Mais les enjeux autour de l’observance sont d’une telle importance qu’ils requièrent, dans l’intérêt de tous, une approche beaucoup plus subtile et complexe. C’est ce que nous souhaitons à la fois montrer et construire à partir de la diversité des points de vue des personnes concernées et des acteurs impliqués. L’observance n’a pas qu’une dimension économique. C’est aussi un double défi, de qualité de vie pour les malades et de santé publique pour le pays.
Une question aux multiples facettes
Les difficultés dans l’observance sont avant tout la conséquence des dysfonctionnements de notre système de soins : faible information sur le diagnostic, prescriptions inadaptées, absence de prise en compte des effets secondaires, ruptures d’approvisionnement des traitements, faible coordination des soins. Les difficultés dans l’observance agissent aussi comme un révélateur des préoccupations sociales ou sociétales : paternalisme médical, faible inclusion de la dimension sociale dans la prise en charge, isolement des malades, absence de soutien psycho social et d’accompagnement.
Une démarche collaborative
Le Collectif interassociatif sur la santé, la coalition Impatients, Chroniques & Associés et le think tank Coopération Patients ont initié ensemble une démarche collaborative autour de ces enjeux. Avec le souci de proposer des recommandations qui articulent à la fois la recherche de l’efficience et la qualité des prescriptions pour le bénéfice des patients.
Sous la dénomination « Observance : Autonomie et Responsabilité », ils proposent la tenue d’un colloque à Paris, le 1er juin 2015, avec le soutien de nombreuses organisations privées et publiques. Ce colloque a vocation à mettre en débat l’ensemble des préoccupations autour de l’observance : dimensions économiques, approches sanitaires, solutions technologiques, préoccupations juridiques et éthiques, enseignements des sciences sociales.
Parmi les participants à ce colloque, une cinquantaine d’entre eux auront une mission particulière. Celle d’exprimer dans la journée du 2 juin, sur la base notamment des enseignements du colloque tenu la veille, des recommandations en faveur de l’observance. C’est un panel de personnes directement concernées par la maladie chronique.
Une contribution citoyenne
Alors que les pouvoirs publics cherchent à documenter eux aussi les enjeux de l’observance et préparent les nouveaux outils de la politique publique, nous nous devions de faire entendre cette contribution citoyenne.
Issues d’une mobilisation originale, à mi-chemin des Etats généraux et des jurys-citoyen, les recommandations seront remises à la mi-juin 2015.
Colloque public ouvert à tous, inscription gratuite mais obligatoire : pour l’inscription c’est par ici
Voici le programme :
8 h – 30 : Accueil
9 h – Message d’accueil : Danielle Desclerc Dulac, présidente du CISS.
9 h 10 – Discours d’ouverture de Mme Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes.
9 h 30 – Introduction : Christian Saout, Secrétaire général délégué du CISS
Première Plénière – « Concepts et expertises » – 9 h 45 / 11 h Animation : M. Jean-Pierre Thierry, Médecin de santé publique, Consultant
- Pr Jean-Luc Harousseau, Président de la Haute Autorité de Santé
- Vincent Bildstein, Président d’IMS Health France
- Dr Aline Sarrandon-Ech, Docteur en médecine, Docteur en anthropologie, Inserm
- Pr Gérard Reach, Chef du Service d’endocrinologie de l’Hôpital Avicenne, APHP, Bobigny : « Mécanismes mentaux de l’observance ».
Deuxième Pléniere – « Régulation et éthique » – 11 h 30 / 13 h Animation : Christine Meyer-Meuret, Administratrice, Fédération nationale des associations de retraités.
- Pr Benoît Vallet, Directeur général de la santé
- Mme Jeanne-Bossi Malafosse, Avocate, Cabinet DLA Piper
- Vincent Vioujas, Chargé d’enseignement en droit de la protection sociale, Université d’Aix Marseille
- Pr Gérard Lévy, Doyen honoraire de la faculté de médecine de Caen : « Les enjeux éthiques de l’observance ».
Troisième Pléniere – « Gestion du risque de non-observance » 14 h / 15 h 30 Animation : Yvanie Caillé, Directrice exécutive de Renaloo
- Mme Dominique Polton, Directrice de la stratégie, des études et des statistiques, CNAMTS
- Mme Isabelle Hébert, Directrice Assurance, MGEN
- Thomas Fatome, Directeur de la sécurité sociale
- Bruno Detournay, Directeur général de Cemka-Eval
Quatrième Pléniere – « L’observance en pratiques » – 16 h / 17 h 30 Animation : François Berdougo, Coordinateur de la coalition [Im]patients, Chroniques et Associés
- Dr Pierre De Haas, Président de la Fédération française des Maisons et Pôles de Santé (FFMPS)
- Dr Isabelle Adenot, Présidente du Conseil de l’Ordre national des pharmaciens (CNOP)
- Thomas Sannié, Président de l’Association française des Hémophiles (AFH) : « De l’observance à l’éducation thérapeutique : du fantasme médical à la réalité des malades. L’exemple de l’hémophilie pour une éducation au plus proche des besoins des personnes »
- Pierre Casadevall, Président de la Fédération française des Associations et Amicales de malades Insuffisants, ou handicapés Respiratoires (FFAAIR)
- Claude Sokolowski, Président de la Fédération française des diabétiques (AFD) : « Observance, observance, est-ce que j’ai une gueule d’observance »
17 h 30 – Clôture
