C’est avec du retard mais un plaisir immense que nous vous annonçons que le collectif Dingdingdong rejoint notre coalition [im]Patients, Chroniques & Associés, après approbation de notre conseil d’administration du 17 février dernier.
D’après la définition disponible sur le site de Dingdingdong, « la maladie de Huntington est une maladie génétique, rare et incurable, qui provoque une dégénérescence cognitive, motrice et psychiatrique, entraînant la perte progressive de l’autonomie et la mort (suivant une évolution qui ne peut pas être connue à l’avance et qui dépend des malades) »
Dingdingdong est né pour pallier à l’absence de connaissances sur la façon dont on peut développer une vie digne avec cette maladie, qui est encore considérée aujourd’hui comme un « enfer » ou une « sentence de mort ». « Par exemple, au début de la maladie, tu es nulle-part. On s’est créés parce qu’il y avait un test fiable, une définition médicale mais pas d’art de vivre avec Huntington » nous dit Emilie Hermant, écrivain, psychologue clinicienne et directrice de Dingdingdong.
Crée en 2012, Dingdingdong a pour objet de « mettre en place un dispositif de production de connaissances articulant le recueil de témoignages à l’élaboration de nouvelles propositions pragmatiques, dans le but d’aider les usagers – porteurs, malades, proches, soignants – à vivre honorablement leur maladie de Huntington » comme cela est précisé sur leur site.L’association réunit des usagers, des chercheurs et artistes pour « explorer la maladie comme une planète inconnue et trouver les formes narratives à la hauteur pour bien raconter, chemin faisant, cette aventure. ». Les membres du collectif s’efforcent que les gens touchés par le gène, environ 8000 en France, s’unissent par les liens de la narration, de l’art pour mettre en commun des expériences dont le partage et le compte rendu permettront de mieux connaitre la planète de la maladie, de mieux la situer pour finalement parvenir à se sentir « quelque part ».
Pour cela, le collectif publie, et même édite, puisqu’il est sa propre maison d’édition, environ une fois par an « des textes et des œuvres, fictions ou documents scientifiques, relatant l’histoire de Dingdingdong tel un feuilleton littéraire et scientifique ». Un essai est d’ailleurs prévu pour cette année : Les chemins du possible – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers, Éditions Dingdingdong, sortie en librairie en octobre 2017.
Ce que réalise ce collectif n’a pas vraiment d’équivalent en France. Cela lui a valu des rapprochements avec d’autres associations qui reconnaissent trouver la démarche de Dingdingdong très inspirante. De même Dingdingdong a fait l’objet de nombreux articles de presse ce qui augure un avenir plutôt positif dans la reconnaissance du travail du collectif.
Nous sommes donc fiers que Dingdingdong rejoigne notre coalition et qu’ Emilie Hermant et Valérie Pihet sa suppléante, historienne de formation et toutes les deux fondatrices du collectif, siègent dans notre Conseil d’administration.
Catalogue des éditions DDD :
Les projets à venir :
- Octobre 2017 : publication de l’opus 4 des éditions Dingdingdong, Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers, d’Emilie Hermant et Valérie Pihet, Editions Dingdingdong.
- 1er décembre 2017 : journée nationale de la maladie de Huntington à l’auditorium de la Villette, organisé par les associations, les chercheurs et les cliniciens Huntington.
- Décembre 2017 : réalisation d’une troisième vidéo dont le thème portera sur les débuts de la maladie de Huntington, par et pour ses usagers.
- 2018 : sortie d’un guide sur les débuts de la maladie, réalisé par et pour ses usagers.