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Dorothée Pradines : « Je veux contribuer aux décisions de santé publique »

Dorothée Pradines, 22 ans, est responsable de la commission « Jeunes adultes » et membre du groupe de travail « Sécurité et santé publique » de l’AFH – Association française des hémophiles. Militante dans l’âme, elle s’est donné au travers de son jeune mais édifiant parcours les moyens de contribuer dans quelques années à l’amélioration de notre système de santé.

Le militantisme est parfois une fibre qui s’acquiert très jeune, à l’exemple de Dorothée Pradines. « Lorsque j’avais 10 ans, ma mère m’a emmenée à une assemblée générale de l’AFH et j’ai insisté pour qu’elle intègre le CA – Conseil d’administration – de  l’association. Elle m’a dit « d’accord mais après tu prendras la relève. » Dix ans plus tard, Dorothée Pradines est nommée responsable de la commission « Jeunes adultes » (concerne les 18-30 ans) de l’AFH. Oublions d’emblée le terme souvent galvaudé de précocité, elle ne l’apprécierait pas. Disons plutôt que Dorothée n’a pas traîné…

« Après le bac (passé à 16 ans, ndlr), j’ai fait 3 ans de prépa lettres à Henri IV, sans trop savoir pourquoi. J’ai réalisé au cours de ma troisième année que les métiers auxquels préparait Normale Sup n’étaient pas ceux qui m’attiraient le plus ». Ayant tout de même intégré Normale Sup en lettres modernes, elle entre en même temps à Sciences Po Paris pour y passer un master « affaires publiques », filière santé et protection sociale. « J’aspire à contribuer aux décisions de santé publique », confie la jeune femme de 22 ans. Lorsqu’on écarquille un peu les yeux à l’évocation de la fulgurance de son parcours scolaire, elle explique dans un sourire timide : « J’avais mon côté intello donc à l’école les autres enfants ne venaient pas spontanément me parler. En même temps, les professeurs disaient aux élèves que j’étais fragile. Une camarade a tout de même essayé de me pousser contre un mur pour tester… Les pompiers ont dû venir ».

Pas question pour autant de jouer le rôle de la victime, Dorothée n’a pas la formation pour… « Mes parents m’ont vite faire comprendre que ma maladie n’était pas un handicap. Oui, j’étais différente, mais comme tout le monde ! Certains vont souffrir de ne pas avoir de moyens financiers, d’autres d’avoir des parents divorcés. On a tous nos blessures, donc j’ai plutôt essayé de revendiquer ma différence et de la transformer en une partie de moi que je peux faire valoir ».

Combattre les idées reçues

Cette différence, elle la porte déjà dans son sang. Les cas d’hémophilie féminine sont en effet rarissimes et son militantisme s’est d’abord construit autour de la reconnaissance de sa spécificité. Pour autant, l’hémophilie « classique » est à peine mieux connue et les idées reçues que draine cette pathologie sont encore nombreuses. « Un hémophile ne va pas se vider de son sang s’il se coupe et les plaies ouvertes, à moins d’être très graves, ne sont pas les blessures les plus dangereuses pour les hémophiles. Ce qui cause le plus de séquelles, ce sont les saignements articulaires parce qu’ils dégradent la membrane synoviale, qui ne se régénère pas, explique Dorothée. Mais grâce aux récents traitements prophylactiques et à une bonne hygiène de vie, un hémophile de mon âge peut avoir l’impression de vivre normalement et, même si c’est à double tranchant, presque oublier sa maladie ».

À tel point que cette pathologie ne monopolise pas (ou plus) ses préoccupations militantes. « Au fur et à mesure de mon engagement, j’ai découvert tout un monde qui méritait d’être défendu et amélioré. Je n’ai pas l’impression, en étant militante à l’AFH, de n’être militante que pour les hémophiles. Je ne défends pas le pré carré d’une minorité, j’ai plutôt le sentiment de me mobiliser pour une œuvre de bien commun ».

Romain Bonfillon

Les [im]Patients, Chroniques & Associés et moi

« Ce qui est formidable dans un collectif comme les [im]Patients, Chroniques & Associés, c’est que l’on a vraiment chacun sa perspective sur le système de santé. On découvre non seulement qu’on partage certains problèmes mais qu’il y en a aussi d’autres que l’on ne connaissait pas. Il y a donc une force commune du fait que l’on dresse des constats similaires et cette force est démultipliée par le spectre de toutes les expériences. Il peut arriver que nous n’ayons pas encore pris conscience de l’importance d’une problématique que d’autres associations ont déjà perçue. Les échanges sont toujours très stimulants et éclairants ! »