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association après cancer et chronicité

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Ce sujet a 2 réponses, 2 participants et a été mis à jour par Photo du profil de Milane Milane, Il y a 1 année, 11 mois.

3 sujets de 1 à 3 (sur un total de 3)
  • Auteur
    Articles
  • #3983
    Photo du profil de Milane
    Milane
    Participant

    Bonjour,

    j’ai trouvé sur votre site nombre d’informations intéressantes que je ne trouvais pas ailleurs mais je ne pense pas qu’il soit possible d’adhérer directement à votre collectif.

    Je retrace rapidement ma situation : je garde des séquelles importantes après un cancer très rare et sa récidive et je suis en train de faire mon dossier pour le médecin expert qui va m’attribuer un pourcentage d’invalidité. Mon dossier passe ensuite en commission de réforme car je suis fonctionnaire. (D’ailleurs vous pourriez faire une fiche pour les fonctionnaires car les procédures sont assez différentes pour nous.)
    Je constate combien je passe d’énergie pour comprendre justement ces procédures et pour essayer de savoir comment élaborer un dossier qui me soit le plus favorable possible. Je suis effrayée par le risque de tomber dans la précarité s’il m’est attribué un pourcentage d’incapacité inférieur à 66% et je crois que nous sommes nombreux dans ce cas.

    Je trouve qu’il y a un vide associatif autour de l’après cancer (en dehors peut-être du cancer du sein) alors que nous rencontrons des difficultés spécifiques mal ou pas prouvables comme la fatigabilité et les douleurs par exemple.

    Voici ma question : connaissez-vous une association qui traite de cette problématique de l’après cancer ?
    Pensez-vous que proposer cette thématique à une association luttant déjà contre le cancer serait une initiative intéressante et dans ce cas, quelle association à votre avis ? Je pensais à la Ligue contre le Cancer en premier lieu.
    Ou faut-il lancer une énième association indépendante qui se spécialise sur ce sujet ?

    Ce serait l’occasion de rejoindre un jour votre collectif pour continuer à développer de la transversalité et à lutter contre la précarité.

    Merci d’avance pour votre réponse, cordialement,

    Milane

    #4018
    Photo du profil de muriel
    muriel
    Administrateur

    Bonjour Milane,

    Je suis désolée de cette réponse tardive. Pour ce qui est du vécu de l’après cancer, je pense que pas mal d’associations, notamment dans le cancer du sein prennent en charge ces problématiques… Je ne sais pas si vous connaissez mais spécifiquement dans le cancer du sein on trouve : Europa Donna http://www.europadonna.fr/1.aspx http://www.etincelle.asso.fr sur le net vous avez aussi cette chouette plateforme Cancer Contribution : http://www.cancercontribution.fr (qui dispose aussi d’un forum).

    Pour ce qui est de l’aspect juridique, pour vous aider dans vos procédures, vous avez normalement des dispositifs au sein de la fonction publique. Nous travaillons actuellement à la réactualisation de notre guide « emploi et maladies chroniques » pour les personnels territoriaux. Vous avez contacté la médecine de prévention ? sinon vous pouvez contacter votre centre de gestion, ou votre correspondant SAMET. Sinon vous avez cette formidable association Juris santé http://jurissante.fr qui connait un rayon sur le sujet !

    Encore désolée de cette réponse tardive.

    Bien cordialement.

    #4031
    Photo du profil de Milane
    Milane
    Participant

    Bonjour Muriel,

    Merci pour votre réponse, juste une petite précision, je n’ai pas un cancer du sein donc je ne suis pas directement concernée par les associations spécialisées sur cette pathologie.
    J’ai trouvé le site de cancer-contribution et de nombreux liens intéressants mais il me semble toujours qu’il manque une réflexion collective concernant plus particulièrement les difficultés des patients après les traitements. Par exemple la recherche a démontré qu’une activité physique encadrée améliorait le reconditionnement et prévenait les récidives. Et bien en allant de moi-même consulter un médecin du sport pour me faire tester, j’ai appris que dans mon département il n’y avait pas de budget pour cela, seules quelques patientes atteintes de cancer du sein avaient pu en bénéficier mais le dispositif semble remis en question. Du coup ce médecin m’inclut dans un programme de rééducation pour problème cardiaque !
    Au niveau juridique j’ai finalement été aidée par la FNATH et ses juristes qui sont de bon conseil, je ne connaissais pas jurissanté, malgré mes recherches je n’étais pas tombée sur leur site.. La difficulté n’est pas de trouver les textes et les procédures (quoique !) mais de savoir en pratique comment ça se passe, comment faire, etc. Les comités médicaux de la fonction publiques sont juges et partie et les gestionnaires, assistants sociaux et syndicats ne savent que transmettre les circulaires. L’information paraît foisonnante mais en réalité on a du mal à trouver le bon interlocuteur.
    Je suis à votre disposition si vous avez besoin d’aide pour rédiger un document sur les démarches administratives des malades de la fonction publique.

    Cordialement,
    Milane

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