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Dire sa maladie ou se taire ?

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Ce sujet a 9 réponses, 4 participants et a été mis à jour par Photo du profil de Menaud Menaud, Il y a 1 année, 9 mois.

10 sujets de 1 à 10 (sur un total de 10)
  • Auteur
    Articles
  • #3735
    Photo du profil de Mathieu-Chronicité
    Mathieu-Chronicité
    Administrateur

    Bonjour à toutes et à tous,
    Combien de fois j’ai entendu des personnes vivant avec des maladies chroniques me dire à quel point elles étaient isolées.
    De peur d’être cantonnées à des justes « malades », beaucoup n’évoque pas leurs souffrances quand elles ne sont pas visibles.

    En découle de l’isolement, social voire familial, même pour ceux qui ne vivent pas seuls.
    Pourquoi alors le dire aux autres ou sinon pourquoi ne pas le confier à des proches ?
    Et vous, l’avez-vous dit ? Et que cela soit oui ou non, pourquoi ?

    Quelle est votre position et avis par rapport à cela ?
    Vous avez la parole chers [im]Patients !

    Mathieu Chronicité

    #3777
    Photo du profil de christelle
    christelle
    Participant

    Mathieu,
    Nous, malades chroniques, ne devons pas cacher notre pathologie.
    C est le monde actuel qui nous evite, et nous devons leur prouver que nous sommes tous et toutes egales sur cette terre, avec ou sans maladie….alors il faut abattre les murs de « taboo », d isolement et arriver a se faire accepter des autres CAR PERSONNE N EST A L ABRI DE RIEN ET NE SAIT PAS DE QUOI EST FAIT SON LENDEMAIN…..
    Je soutiens vos actions et parlent de vos actions, comme des miennes avec l association FIBROMYALGIE FRANCE MARSEILLE en cours de creation….parlez en aussi autour de vous
    Recevez mes remerciements et rompons ensemble le mur de la solitude avec la maladie
    Christelle de Marseille

    #3831
    Photo du profil de francois
    francois
    Participant

    Mathieu, Christelle
    je fais connaitre ma maladie a mon entourage mais je me rend compte que personne me comprend juste ils me voyent de temps en temps souffrir mais bof pour eux
    alors je reste dans ma bulle j ai juste un medecin qui m ecoute voila mon ressentie bravo pour votre association respect et courage a vous

    #3832
    Photo du profil de christelle
    christelle
    Participant

    Bonjour François,

    J’ai été très attentive à votre message et merci de nous rejoindre..
    Il est vrai que notre entourage « regarde peu » notre maladie …..mais elle est en nous tout de même et elle vit avec nous tous les jours !!!! hélas !!!

    Mais ne restez pas dans votre bulle, car c’est l’occasion de faire un repli sur vous même..et de venir à déprimer !!! NON NON NON !!!

    Quelle maladie avez vous si cela n’est pas indiscret???

    Pourquoi ne rejoignez vous pas une association qui est en rapport avec votre maladie. Là, vous pourrez en parler avec des personnes, qui comme vous, sont atteints de cette meme maladie et vous pourrez leur exprimez votre souffrance, vos maux, mais aussi partager des bons moments car il y a certes des bons moments et forts !!!

    Voyez vous j’étais comme vous et je me suis décidée à mettre en place, avec l’association Nationale de FIBROMYALGIE FRANCE de créer une antenne sur Marseille et le sud de la France car tous les patients, dont je fais partie aussi, sont dans la solitude, l’incompréhension, la non-écoute, l’indifférence et en créant sur Marseille cette antenne, je souhaite aussi, ensuite, mettre en place des ateliers de toute nature pour nous permettre, nous malades, de partager des moments sympas entre nous, à notre niveau physique et psychologique, sans aucun jugement de personne et avec une totale compréhension. Nous aurons des réunions d’échanges ou chacun/chacune pourra nous faire part de ses expériences mais NOUS ne sommes pas des thérapeutes et le but de l’association est de se regrouper pour partager des moments sympas .

    Les adhérents savent que moi aussi, je suis malade et douloureuse chronique et que quand je ne suis pas bien, endolorie ou fatiguée, je leur dit et il savent que je fais du bénévolat pour nous toutes et tous et ne me jugent pas si je ne suis pas top le jour J…La maladie fait aussi partie de ma vie..

    Voilà François, je voulais rallumer un peu la lumière qui s’éteint en vous….mais qui doit vite se rallumer !! et je veux bien vous y aider si vous le souhaitez !!!!
    mais nous pouvons continuer à partager si vous le souhaitez..ce sera avec plaisir pour moi…

    Je vais meme aller à la rencontre impatients douloureux chroniques à Marseille le 17 mai pour rencontrer des gens « comme moi » et passer une bonne journée.
    Ou habitez vous, François et quelle maladie vous pourrit la vie???? SVP..

    Je me permets de vous faire une bise amicale , qui j’espère saura vous redonner le sourire

    A bientôt de vous lire avec plaisir
    Christelle de Marseille ..et merci pour vos encouragements pour l’asso antenne de Marseille que je crée mais je m’éclate en même temps et là, je prépare même une conférence médicale pour la journée mondiale de la douleur, le 17 10 2014 à Marseille pour parler de ma maladie : la fibromyalgie ..c’est un travail de titan, cela me prend beaucoup d’énergie et de temps, des rendez vous ..etc..mais ça e plait et je pense à autre chose pendant ce temps et adieu la galère vis à vis de la famille et de l’entourage..je me » fou » d’eux..qu’ils pensent ce qu’ils veulent, je vis pour moi d’abord !!! et ceux qui sont comme moi, malades !!!!!

    #3833
    Photo du profil de francois
    francois
    Participant

    bonjour christelle,
    en faite pour répondre a tes questions je ne sais pas exactement ce que j ai
    messieurs les médecins cherchent ,certains ne me croie pas d autres invoque la fibromyalgie
    moi par contre je souffre 24hsur 24 plus ou moins fort mais je ne peu pas prétendre de reprendre mon travail j étais travailleur indépendant tout marcher bien pour ma petite entreprise jusqu au jour ou je suis tomber dans mes escaliers a 4 heures du matin puis voila. Je suis motiver a travailler je veut reprendre mais mon corps ne veut pas !!!
    aussi le gouvernement ne me prend pas en charge socialement et je ne vous cache pas que c est très dur grrrrr
    j habite dans l aisne entre laon et saint quentin 02
    aussi pour la dépression je pense pas etre sujet a cela je suis fort de caractère
    voila a bientot
    je suis ravi de te lire et continue

    #3834
    Photo du profil de christelle
    christelle
    Participant

    Coucou François,
    Merci de m’avoir répondu et de ne pas rester seule..le pas est fait et tu as tot à fait raison de m’exposer tes problèmes..nous sommes ans le même bateau et ne pouvons etre indifférents les uns aux autres ….
    Mais tu me dis que personne ne te reconnait avec tes symptômes. Es tu allé dans un centre de la douleur chronique pour te faire examiner et diagnostiquer..il faut IMPERATIVEMENT que tu fasses la démarche et que ton généraliste fasse un courrier au médecin de la douleur (en CHU de préférence) et là, tu auras à faire à un « pro » de la douleur, tu auras un traitement adapté à tes maux et le suivi administratif pourra commencer pour te reconnaitre en invalidité si tu ne peux plus travailler….Mais il faut commencer par le commencement !!!!!!

    Allez oupsssssss; on se bouge cher François…….

    je comprends bien que toi tu veux bosser mais que ton corps veuille plus et c’est pour cela que je te conseille d’aller voir une équipe au sein du CHU près de chez toi ,e en service douleur chronique, et tu seras encadré par des psychologues (et il n’y a pas que les fous qui vont les voir car MOI.j’y vais..et je vais très bien dans ma tête) mais ils nous accompagnent dans notre maladie, dans nos maux, dans nos contrariétés car il est difficile, à n’importe quel âge de NE PLUS POUVOIR BOSSER QUAND ON LE VEUT ENCORE…MENTALEMENT !!!! J’ai vécu cela à 31 ans et je sais combien j’en ai souffert..et voià pourquoi aussi, aujourd’hui, j’ai envie d’aider les autres car je suis passée par là et je comprends tout à fait ce que tu vis à tous points de vue……

    Je sais que c’est très dur financièrement..moi meme de 3000 e de salaire, je suis passée à 1200 e de pension d’invalidité..EUHHH..OUI GROS CHANGEMENT mais bon, y’a pas le choix, c’est ainsi !!! et faut faire avec!!!!

    Je suis sur que tu n’es pas sujet à dépression mais va voir une équipe pluridisciplinaire au centre de la douleur chronique de près de chez toi et tu verras que tu auras une prise en charge top..En ce qui me concerne, à la Timone, j’ai fait des ateliers pour la gestion de la douleur, gestion de l’anxiété, gestion des émotions etc..et ça m’aide beaucoup dans la vie et j’ai beaucoup appris à relativiser et à comprendre des choses que je ne comprenais pas avant..je te promets que les personnes de ces services sont top à ce niveau et c’est ainsi qu’on parvient à vivre avec notre maladie…..et je leur dit encore MERCI aujourd’hui car elles m’aident encore et aide meme dans la gestion de l’asso, vois tu car elles sont contentes de l’entraide que j’apporte avec l’asso aux patients….car elles n’ont pas le temps de tout gérer et je fais un peu office de relais avec l’asso…

    Je te souhaite une excellente soirée et j’attends de te lire….avec impatience..
    Bien amicalement et accroches toi..HEIN??????

    Christelle de Marseille

    #3835
    Photo du profil de francois
    francois
    Participant

    oui christelle je vois tout ces médecins mais ma maladie a commencer en septembre 2012 donc tout le monde attend 2 ans pour pouvoir diagnostiquer ma maladie
    voila mais tout de meme je pense que tout ces pro ne me croient pas !!!!
    en faite quand je parle de ma bulle c est envers tous ces pro que je la fait mais pas grave t inquiete j apprend en vous lisant je crois plus en vous c est pour cela que je t ai ecrit
    bonne soiree a toi aussi et merci
    francois

    #3837
    Photo du profil de christelle
    christelle
    Participant

    François,

    Et bien là, tu m’en bouche un coin??????
    Pourquoi attendre deux ans..c’est du n’imorte quoi..
    Les tests sanguins t(ous) ont ils été faits pour éliminer toute pathologie inflammatoire telle que sclérose en plaques ou polyarthrite u=ou autre…pour commencer??? pas besoin d’attendre deux ans pour cela….pftttt;là, je suis tombée à la renverse….
    et les pros comme tu dis n’ont pas besoin d’etre pros pour lire des bilans sanguins… , come tu dis, n’ont pas à te croire ou pas..si les bilans sanguins ne montrent rien de spécifiques,que tu as les 11 points sur 18 reconnus par le collège américian de rhumatologie etc..tu as la fibro et c’est tout et pas besoin, encore une fois d’attendre 2 ans….GRRRRRR. je marmonne dans mes moustaches malgré que je sois une femme et ….sans moustaches s’il vous plait ;;;; lol (plaisanteries) !!

    Maintenant, s’ils ne te croient pas , ils ne faut pas rester entre les pattes de ces médecins et changer…
    Tu as le CAD de REIMS pas très loin de toi qui semble assez bien ou NANCY mais qui est plus loin ou LILLE aussi….

    Allez ne te décourage pas mais je sais que c’est rageant !!!!! gardes courage et tiens moi au courant

    Amitiés
    Christelle

    #3881
    Photo du profil de francois
    francois
    Participant

    CHRISTELLE
    bonjour
    oui grrr mais bon c est comme ca
    cad a reims je connait pas si tu peu me donner une adresse merci

    #4088
    Photo du profil de Menaud
    Menaud
    Participant

    A mon avis, rejoindre une association qui est en rapport avec votre maladie est une meilleure solution, mais pas besoin de dire sa maladie à personne d’autres, surtout afin d’éviter tout découragement.

    http://design-mobilier.com

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