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Bonjour à tous ! Je suis dialysée depuis novembre 1988 et j’ai 35 ans avec d’autres pathologies importantes comme la fibromyalgie qui est survenue en 2007. Je ne parlerai pas de tous les problèmes médicaux que j’ai car chaque chose à son temps. J’ai commencé la dialyse à 10 ans et çà n’a pas été la joie mais du courage et de la volonté de me battre avec le peu de force que j’avais. Car pendant une vingtaine d’années environ, j’ai été anémié car les néphrologues estimés que l’hémoglobine ne devais pas être supérieur à 10,5 sachant que pour les personnes en bonne santé celle-ci doit être de 11 à 16 ! Le plus dur dans tous çà, c’est quand on me comparé à d’autres patients qui faisaient plus de choses que moi à l’époque avec la même maladie. Il faut savoir que chaque patient est différent. Depuis que mon hémoglobine est de 11,5 à 12,5 depuis 5 ans environ, je revis ! Je fais du sport et le moral est présent. C’est ce qui me manqué dans ma jeunesse par les erreurs d’une part des néphrologues sur leur estimation à nos bilans. Sinon, avant de faire du sport, la dialyse c’était comme être en prison. Subir, tous les 2 jours, des séances de dialyses, pendant 5 heures environ relié à une machine et un dialyseur qui nous épurent le sang et nous enlèvent le surplus d’eau dans le corps, avec des examens plus ou moins bons. Avec les années, des douleurs ont surgi aux omoplates, en haut du dos, aux bras, à la nuque et au cou du jour au lendemain, intenables, au point d’aller au centre anti-douleur en 2010 où le médecin m’a apprit que je souffrais, en plus, de fibromyalgie en souffrant le martyr à ne plus arriver à dormir sans pouvoir déceler la cause depuis 2007. Actuellement, je vais beaucoup mieux et la gym douce, stretching, cours de ZumbaToning, bodybarre: Je revis. Je suis à l’écoute de mon corps, dans un bien-être absolu, au sport, pendant et après. Je m’intéresse à la philosophie, au bouddhisme et à la médecine chinoise. Je voyage aussi. Je suis adhérante à la FNAIR ( Fédération Nationale d »Aide aux Insuffisants Rénaux) et c’est grâce à cette association que je puise notre source de vie pour leur soutien comme du mien et d’avoir découvert qu’on peut voyager même en étant dialysé. Je vais en rester là pour aujourd’hui. Si vous avez des questions, n’hésitez pas !
Bonjour Piallat. Je trouve votre parcours exemplaire et je vous dis « bravo ».. vous avez le courage de vous battre contre la maladie, tout comme moi aussi fibromyalgique depuis 1997, je me bats aussi et souhaite aussi aider les autres et avec l association FIBROMYALGIE FRANCE dont le siege est a Paris, nous sommes en cours de creation de l antenne de Marseille et j en suis responsable..j attends juste la salle qui devrait arriver rapidement (histoire de paperasse) et nous allons pouvoir commencer les rencontres entre adherents, malades mais aussi avec leur entourage.. Nous ferons aussi des petites sorties style pique nique ou autre organisation de choses pour sortir de la morosité de la maladie, etc… Vous etes de quelle region Piallat car sachez qu il ya des antennes de Fibromyalgie France un peu partout et meme aux Antilles…. J espere avoir bientot de vos nouvelles et vous lire tres vite Prenez bien soin de vous Amicalement
Christelle