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Travailler à plein temps avec une maladie chronique

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Ce sujet a 11 réponses, 9 participants et a été mis à jour par Photo du profil de Keratos Keratos, il y a 1 an et 11 mois.

12 sujets de 1 à 12 (sur un total de 12)
  • Auteur
    Messages
  • #3668
    Photo du profil de mauri7
    mauri7
    Admin bbPress

    Bonjour à tous,
    Je voulais lancer ce sujet sur ce tout nouveau forum pour connaitre les difficultés que vous pouvez avoir dans votre travail et comment vous faites pour assurer dans un travail à plein temps… Pour ma part, je suis souvent sujette à de grosses fatigues. J’ai du mal à me concentrer dans des réunions, surtout quand tout le monde parle en même temps…
    Dire que je suis fatiguée, c’est compliqué…. Tous mes collègues me disent :  » tu as raison, moi aussi je suis fatigué en ce moment ».
    je suis pas sûre que cela soit le même type de fatigue….. Mais du coup, je n’en parle plus pour ne pas passer pour la râleuse!
    a bientôt

    #3673
    Photo du profil de Jonathan
    catlise21
    Membre

    Bonjour Mauri7
    Je suis tout à fait en accord avec toi sur cette réflexion, il est difficile de parler de fatigue avec des personnes qui ne peuvent pas comprendre car elles ne vivent pas ce que l’on vie. Pour ma part je travail dans un endroit qui demande a travailler avec des personnes « malades » mais qui arrive a reprocher les absences.

    #3675
    Photo du profil de clem
    clem
    Admin bbPress

    Salut, moi c’st pareil, on me prend pour une paresseuse…. j’en ai marre

    #3748
    Photo du profil de christelle
    christelle
    Participant

    Bonjour,
    Atteinte de fibromyalgie sévère depuis 1997 suite à accident de cheval, ma mère m’a dit à l’époque que j’avais trouvé le bon filon de « me faire foutre en invalidité pour ne plus bosser et avoir quand meme du fric tous les mois » car j’ai perdu mon emploi à la suite de mes absences….
    J’ai été reconnue en invalidité par la MDPH et la SS car je ne peux plus,, même travailler à mi temps à causes de mes douleurs chroniques et de ma fatigue chronique et depuis 14 ans, ma maladie a encore évolué…JUSQUE QUAND????

    Je ne sais pas comment une personne peut parvenir à travailler à temps plein quand on voit comment les traitements et la maladie fatiguent et sont astreignants, comment on souffre..etc..
    Bon courage à ceux qui bossent encore …

    #3859
    Photo du profil de marylene
    marylene
    Participant

    bonsoir, je suis fibromyalgique depuis … on ne sait pas trop entre les douleurs de mon cher dos pourri !p et surtout mon « non mais j’ai mal mais je vais y arriver » ou les « allez une petite IM avant de travailler et hop la » … J’ai lu que les fibromyalgiques étaient souvent des gens qui ne s’écoutent pas et qui font beaucoup pour les autres … ça a expliqué beaucoup de choses !!
    Enfin, côté boulot, après une intervention de la colonne vertébrale et déjà suivie par un centre anti-douleur, j’ai essayé de reprendre le travail à 100%, j’a tenu 1 mois, après 1 mois et 1/2 d’arrêt, j’ai tenu 5 mois à mi-temps et avec un poste adapté, avec 3 injections inter-vertébrales sous scanner et avec pour finir un abus de cachet pour pouvoir tenir et aussi ne pas passer pour la fatiguée, la râleuse, ou même la feignasse 🙂
    cela fait presque 2 ans que je suis en arrêt, et je suis d’accord avec toi Christelle, je ne sais pas comment j’ai fait pour tenir entre douleurs, fatigue, maux de tête, paresthésie, … Le boulot préfère me faire des arrêts mensuels que d’accepter un congé longue durée car je suis tombée sur un médecin expert qui refuse cette pathologie : sortie de l’entretien, j’étais en pleurs, en colère et considérée comme une mytho feignasse !!!
    heureusement j’ai au moins la mdph qui me considère comme travailleuse handicapée pour mon dos, et là en attente de commission pour la reconnaissance de la fibro.
    je finirai par mon activité qui me fais du bien et qui « accepte » les temps de repos : la peinture et le jeu du « trouver le positif de la journée »

    bon courage à tous et toutes

    #3870
    Photo du profil de cecile
    cecile
    Participant

    Bonsoir!! JE SUIS FIBROMYALGIQUE DEPUIS 4 ans et demi…je travaille a mi temps, j’avoue que meme si c’est dure, ca me fait du bien de bosser pour penser a autres choses qu’a cette maladie, meme si c’est on n’arrive pas a l’oublier car elle, nous oublie pas, malheureusement.
    Comme ca revient souvent, du mal a se concentrer, la memoire joue des tours et les bruits me font deconnecter de la realite…
    Ya des fois, je voudrais m’arreter mais j’ai peur que ca soit pire, que mes jambes ne me portent plus, que je finisse dans une chaise roulante..il y a 4 ans, j’ avais du mal a marcher..alors depuis 4 ans, je ne me suis pas arretee..je prend ma douleur comme un mal de tete qui va passer mais j’avoue que j’enrache, j’enrache de tout…
    Bon courage a toutes et a tous..

    #3874
    Photo du profil de christelle
    christelle
    Participant

    Bonsoir Cécile,
    Je suis contente de te lire et de partager avec toi, vous , sur ce site super bien fait..et j’en remercie les administrateurs…pour commencer..

    Moi aussi je suis fibro depuis 1997 et je comprends ce que tu dis, et oh combien…..

    C’est super que tu puisses continuer à bosser. en effet, tant que tu bosses, tu penses moins à ta maladie car ton esprit est occupé mais je ne dis pas que tu ne souffres pas pendant ce temps là malgré tout et je le conçois..

    Et oui, je comprends ce que tu exprimes par rapport à tes problèmes de concentration, de mémoire, de bruits ,etc..j’ai dû arrêter de bosser à cause de tout cela et je suis en invalidité depuis 2000 pour fibromyalgie sévère.

    Mais vois tu, après un long moment de maladie et de problèmes personnels (divorce car Mr ne voulait pas rester avec une HANDICAPEE et a préféré se casser et c’est aussi bien ainsi que de vivre avec un « con » qui ne comprenait rien, je l’avoue, j’ai repris du service autrement en m’investissant dans l’association FIBROMYALGIE FRANCE et ai créé l’antenne De Marseille et je susi fière de moi …. et en plus, pour le 17 octobre prochain , journée mondiale de la douleur, j’organise à Marseille une conférence médicale avec les médecins algologues, médecins de cure thermale, kiné, sophro, prof de yoga, etc..cette journée tout public d’information sur la fibromyalgie..j’encadre des malades sous forme de réunions d’adhérents et d’échanges, nous allons mettre en place des ateliers divers de sophro, de yoga, de marche légère et d’autres suivants les demandes des adhérents qui s’isolent de plus en plus car rejetés par la société, par leurs famille, etc..je pense que tu connais cela ou que tu connais des gens dans cette situation donc dans mon malheur, je me dis que cela me fait du bien et que cela fait du bien aux malades comme moi, comme nous et meme si la mémoire flanche par moment ou que je cherche mes mots pour m’exprimer, je me sens utile pour les autres et pour moi meme aussi.

    Je comprends que tu voudrais t’arreter de bosser mais si c’est la seule solution pour toi vivre mieux ta maladie, tu n’auras peut etre pas d’autre choix mais après, il y a toujours une période de phase d’acceptation car c’est pas facile a accepter et après, on se remet à faire autre chose autrement comme moi; vois tu??

    Ne désespères pas et continues à venir papoter avec nous sur ce site ; on parle entre nous, on se comprend et c’est aussi une forme d’entraide.
    Mais tu ne finiras pas sen chaise roulante si tu arrives à continuer à faire un minimum de kiné en balnéo, d’étirements sans arriver au seuil de la douleur et tout les malades savent que cela nous est indiqué par nos médecins..
    Fais tu du kiné, de la balnéo au moins deux fois par semaine, marcher au moins 5 mn par jour par exemple et puis après tu augmentes le temps de marche suivant tes maux du jour ..je t’assure que cela réussit…et en groupe associatif entre nous, ça nous boooste et ça donne encore plus envie et cela nous permet de ne pas nous désociabiliser quand on ne bosse plus…

    Bon courage à toi et merci de ton témoignage..viens reparler avec nous..ce site est sympa et sans jugement..
    tu habites ou au fait.???.moi, je suis sur Marseille

    Bizzz à toi et à bientôt d’avoir le plaisir de te lire

    Christelle

    #3875
    Photo du profil de christelle
    christelle
    Participant

    Marylène,

    Oui, nous fibros sommes à la base des gens hyperactifs, qui veulent toujours donner pour les autres et qui ne pensent jamais à eux memes.;enfin c’est ce qui est remarqué souvent par les médecins…donc ON S OUBLIE….et on passse les autres avant nous..et nous que ous reste t il??? rien.les douleurs..alors tu as raison de t’etre investie dans la peinture car s’est en meme temps du temps pour toi, du calme, de la créativité et du bonheur pour toi..
    C’est super..Que peins tu exactement???

    Et concernant ton statut, tu auras le résultat quand de la commission????

    Bats toi et restes fortes..nous sommes toutes dans le meme bateau et nous nous serrons les coudes. C’est important de partager entre malades qui se comprennent !!!!
    A bientôt ma belle et tiens nous au courant de l’évolution de ton dossier si tu veux bien mais rassures toi , tu n’es ni mytho, ni feignasse ; tu es juste une vraie malade qui souffre et qu’on a du mal à entendre et à comprendre..GARDES COURAGE !!!!!
    Une bise amicale également pour toi ; prends bien soin de toi !!!!
    Christelle
    Christelle

    #3882
    Photo du profil de Zaboune
    Zaboune
    Participant

    Bonjour à toutes et à tous. A l’évidence, rien n’est vraiment facile en ce qui concerne le fait d’associer maladie chronique et activité professionnelle. Je suis moi-même en invalidité de Cat 2 depuis 5 ans et j’aimerais reprendre une activité professionnelle.
    Je suis en train de terminer mes études (Master 2 en éducation thérapeutique pour les patients) et j’ai pour projet de monter une structure pour trouver des emplois « sur mesure » aux patients experts qui restent évidemment des malades à part entière et ont besoin qu’on leur accorde un minimum d’attention !!
    Si vous êtes de ceux-là, faites-le moi savoir, j’ai besoin de vos témoignages pour monter mon dossier.
    Je vous remercie tous d’avance, et surtout, plein de courage !!! 😉
    Zaboune

    #4086
    Photo du profil de Keratos
    Keratos
    Participant

    Alors ce projet? nous mêmes nous nous battons pour la création de postes en télétravail si utiles dans de nombreuses de handicap ou maladie chronique

    #4087
    Photo du profil de Gaelle
    Gaelle
    Participant

    Bonjour,
    bon courage à tous et à toutes qui travaillent à plein temps avec une maladie chronique.
    http://www.baloune.com

    #4091
    Photo du profil de Keratos
    Keratos
    Participant

    Quel est le rapport avec un site de comparateur commercial? attention modérateurs au contenu à vérifier…

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