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Jean-Pierre Evrard : « Je découvre progressivement un monde complexe »

Les aidants sont ces femmes et ces hommes qui consacrent une partie de leur vie à accompagner un proche malade. Aidant, Jean-Pierre Evrard ne se définit pas selon ce terme. Cependant la maladie de son épouse a finalement amené cet ingénieur de carrière formé à l’Ecole Centrale de Lille et à l’ESSEC à consacrer une partie de sa retraite au tremblement essentiel. Il fait partie aujourd’hui du Conseil d’Administration de l’association Aptes basée à Lyon qui assure un accès à l’information sur cette maladie, aide les personnes concernées dans leur parcours de santé, et mobilise pour la recherche. Il la représente au sein du Conseil d’administration de notre coalition.

L’association Aptes

Aptes (Association des Personnes concernées par le Tremblement ESsentiel) est une association de personnes malades et en situation de handicap touchées par le tremblement essentiel, maladie neurologique et génétique qui s’aggrave avec le temps. Elle a été créée en 2004 pour répondre à un besoin d’information, d’écoute et d’accompagnement.  En effet, elle permet aux personnes malades de se rencontrer, d’être informées et aidées. Elle a aussi un objectif de sensibilisation des professionnels de santé et du grand public à cette maladie bien souvent mal connue et a aujourd’hui déjà organisé deux colloques scientifiques d’envergure avec des neurologues, des professionnels de la santé et des personnes malades.  Aptes se développe et finance une grande partie des projets sur le tremblement essentiel en France grâce aux dons de ses 2000 adhérents et de ses partenaires.

Délégué departemental de l’essonne

Jean-Pierre découvre l’association en assistant  au premier colloque scientifique de cette dernière à Paris. Il y constate alors « le sérieux des bénévoles et des activités de recherche». C’est à ce moment là que son épouse adhère pour qu’ils puissent suivre l’évolution des projets sans, toutefois, au départ, y participer activement. Le deuxième colloque auquel Jean-Pierre assiste en 2015 sera le véritable déclencheur. « Toujours plus convaincu de l’utilité de Aptes et disposant d’un peu de temps libre », il propose son aide et se voit confier le poste de délégué départemental de l’Essonne. Son rôle est double : le contact avec les adhérents du département (dont les frontières s’élargissent parfois du fait qu’en Île-de-France, il est le seul délégué), l’information sur le tremblement essentiel et sur l’association des organismes de la Santé comme le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) des communes environnantes. Le fait d’être parisien l’amène à représenter sa structure au sein de l’Alliance Maladies Rares (AMR) et bien sûr au Conseil d’administration d’ [im]Patients, Chroniques & Associés. Il a tenu cette année un stand aux entretiens de Bichat, session française annuelle de formation médicale continue, où Aptes a organisé le symposium « Les tremblements : du symptôme au traitement » suivi par plus de 130 participants.

 

 

« Je découvre progressivement depuis un an et demi un monde qui m’était totalement étranger, un monde complexe » nous dit Jean-Pierre en décrivant ce monde de la santé composé de nombreux organismes, de nombreuses associations et de prestataires de santé encore plus nombreux. Face à cet entremêlement de structures et d’institutions il se considère comme trop novice pour émettre un jugement, mais s’il y a une chose dont il est sûr et qu’il tient à souligner, c’est la bonne volonté des bénévoles : « J’ai reçu tant à Aptes qu’à ICA un accueil chaleureux et je suis admiratif du professionnalisme et du dévouement évident des représentants des associations que je côtoie » commente-il avant de préciser humblement que lui même ne pourra pas s’investir de la même façon mais qu’il apportera, d’une manière ou d’une autre, sa pierre à l’édifice.


Pour obtenir plus d’information sur l’association Aptes : www.aptes.org

 

 

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