Collectif [im] «Patients, chroniques et partenaires»

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Collectif, Association

[im] Patients, Chronique & Associés est une Association juridique de 1901 créée en avril 2011. Cette Association est née de la transformation du collectif informel Chronique Associates, existant depuis 2005. Elle rassemble des associations de patients souffrant de maladies chroniques et se Bat pour défendre les droits blog et améliorer la qualité des soins et la vie des personnes confrontées à des problèmes de santé.

Son histoire

Créé en 2005, le collectif est né d’une collection d’associations de personnes souffrant de diverses pathologies chroniques, regroupées avec d’autres structures autour d’un projet intitulé «pathologie progressive Chronique et lieu de travail». La mobilisation autour de ce projet faisait partie d’un programme de financement européen avec pour objectif à long terme de promouvoir l’accès, le retour et la préservation des emplois pour les personnes concernées. La mobilisation autour de ce projet a été forte et le colloque historique de 2005 sur l’emploi s’est achevé par un discours proposant la création du collectif Chroniques Associates.

Le collectif est né en 2005 dans un paysage où il n’y avait pas d’Union interpatologique pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Ce caractère reste vraiment composite et spécifique à notre mouvement, à distinguer des autres collectifs qui regroupent pour leur part d’autres types d’associations (consommateurs, familles, etc.). Nous parlons indépendamment des personnes malades, uniques en leur genre à ce jour. Cette distinction n’empêche pas, au contraire, les échanges générés spontanément par la convergence des objets du travail et favorisant l’adhésion de plusieurs associations à d’autres collectifs. Les positions sont plus fréquentes que celles du CISS – L’inter-Association collective de la santé, l’Alliance des maladies rares et d’autres collectifs.

Ses actions

Mise en œuvre progressive du travail collectif – structuration, première couverture médiatique de ses actions et positions en 2007, notamment autour du débat sur les franchises médicales. L’année 2008 a été marquée par la création de projets annuels.

La reconnaissance de nos actions, notamment institutionnelles, a été renforcée et confirmée en 2009, notamment par l’adhésion du collectif au CNCPH – Comité consultatif National pour les personnes handicapées, ainsi que par les nombreuses audiences du collectif sur les projets de loi. Dès le début, l’équipe a acquis une vaste expérience en matière d’emploi pour les malades chroniques, mais elle a également développé des connaissances et des suggestions approfondies sur tous les aspects de la vie des malades chroniques.

Pour l’Union patiente

Aujourd’hui nous disposons de 14 associations: AFH – association Française des patients atteints d’hémophilie, AFSEP – association Française de la sclérose en plaques, AIDES, Amadys, Amalyste, APTES, Dingdingdong, France Kidney, Association François Aupetit, Fibromyalgie France , Keratos, Renaloo, EndoFrance et Endomind.

L’Association [im] Patients, Chronicles & Associates poursuit les objectifs suivants:

  • promouvoir les attentes et les besoins des patients regroupés, en particulier ceux qui vivent avec des maladies chroniques;
  • contribuer à la réforme du système de santé et de protection sociale par des
  • propositions et, le cas échéant, par les services qu’il fournit aux membres des associations membres;
  • mettre en œuvre toutes les actions visant à transformer les pratiques, les structures et
  • les règles dès qu’elles créent des obstacles aux conditions de vie et à la qualité de vie des patients ou lorsqu’elles affectent la dignité et les droits des personnes malades;
    publier ou promouvoir la diffusion de documents de tous types de médias concernant les attentes des patients;
  • mener des activités de formation liées à son objectif, en particulier pour promouvoir des approches communautaires et collectives;
  • diriger les partenariats internationaux liés à son objectif.

[im] Patients, Chronique & Associés Note que les progrès de la législation du 4 mars 2002 concernant les droits des patients et la qualité du système de santé ont largement contribué à la reconnaissance du concept d ‘ «utilisateur du système de santé». Au lieu de revendiquer le «patient», même si les discours utilisent largement le besoin d’un système de santé centré sur le patient.

Notre Association estime donc que la dimension» patiente ” doit être exprimée en France de manière plus organisée, notamment en ce qui concerne les problèmes déjà signalés par les associations Chronique depuis 2005, tels que les conditions de vie et la qualité de vie des malades, les dépenses, l’emploi, le refus de soins, la discrimination fondée sur la maladie, etc.

En outre, pour les patients, Chronicles & Associates est susceptible de rencontrer de nouveaux défis, tels que les conséquences potentielles, favorables ou défavorables, qui pourraient résulter de changements dans la couverture financière des risques pour la santé, de l’informatisation du système santé, développement de nouvelles technologies adaptées à la santé (nanotechnologie, accès individuel au génome, traitement ciblé, dispositifs médicaux, etc.) et

C’est donc ce rôle de représentant collectif et de plaidoyer que les associations réunies dans [im] Patients, Chronique & Associés veulent rassembler pour travailler ensemble: faire en sorte que 15 [1] à 28 [2] millions de personnes atteintes de maladies chroniques soient entendues. en France, pour qu’ils aient enfin un mégaphone pour une Union patiente reconnue.

[1] Source: Direction générale de la santé, plan National pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, avril 2007.

[2] Source: conseil Supérieur de la santé publique, rapport; “Soins et protection sociale des personnes atteintes de maladies chroniques”, septembre 2009.

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