Le 28 avril dernier [im]Patients, Chroniques & Associés a renouvelé sa gouvernance.
Lors de l’Assemblée générale du 28 avril dernier, notre coalition a voté pour élire les membres de son Conseil d’administration. Frédéric Lert représentant de l’association AIDES, en prend la présidence, succédant à Thomas Sannié de l’Association Française de Hémophiles (AFH) qui assurait cette fonction depuis 2015. Claude Chaumeil, représentant de la Fédération Française des Diabétiques (AFD) devient Vice-président, il rejoint Jean-Claude Malaizé à ce poste. Nous avons aussi le plaisir d’accueillir Émilie Hermant, représentante de Dingdingdong, en tant que membre du bureau. Elle était déjà au Conseil d’administration depuis l’admission de l’association Dingdingdong à ICA en début d’année. Vous trouverez sur le schéma en bas de cette page, les autres personnes composant nos instances.
Continuer à contribuer à l’expression forte et indépendante de la parole des malades
La nouvelle gouvernance s’est fixée pour objectifs de conserver son expertise, de continuer à travailler en commun et d’être force de proposition sur tous les aspects de la vie des personnes malades chroniques et de leurs proches et notamment sur les questions de l’emploi.
Notre coalition de 12 associations continuera à contribuer à l’expression forte et indépendante de la parole des personnes malades chroniques en France et de leurs aidants. Nous resterons un espace de réflexion inter-pathologies, d’élaboration d’expertise commune, avec l’ensemble de nos associations membres, mais aussi avec nos partenaires publics, privés et le monde de la recherche, venant alimenter nos compétences et la pertinence de nos actions.
Nous veillerons à ce que nos sujets aient une place prépondérante dans la démocratie en santé notamment en contribuant activement à l’Union nationale des associations agréées du système de santé (Unaass / France Assos Santé) avec notre expertise et notre capacité à collaborer entre associations.
Être attentifs aux bouleversements technologiques
Nous serons attentifs à ce que les bouleversements technologiques et la numérisation du système de santé se fassent dans le respect des droits, de l’autonomie, des besoins et des choix des personnes concernées. Nous ferons la promotion d’une élaboration co-construite de ces innovations.
Nos travaux nous ont amenés à construire et à produire des outils d’accompagnement visant à soutenir les capacités des personnes malades chroniques au-delà des communautés réunies au sein d’ICA. Nos outils s’adressent à toute personne ayant des difficultés de santé au long cours. Nous avons pour projet de publier nos guides papiers déjà parus en version numérique afin de les rendre accessibles au plus grand nombre et de favoriser leur référencement sur internet. Nous continuerons aussi à accompagner les personnes malades et leurs aidants dans une démarche de reconnaissance de leurs savoirs d’experts et dans une optique d’autonomie, notamment grâce à la réalisation de notre programme ACESO qui a été retenu dans le cadre de l’appel à projet visé à l’article 92 de la Loi 2016-41 de modernisation de notre système de santé.
Nos actions veilleront à favoriser une meilleure intégration des malades chroniques dans la société, à tous les niveaux, par une meilleure visibilité de leurs revendications et de ce qui constitue leur vie quotidienne, afin de favoriser, nous l’espérons, le bien-être de chacun.
Conseil d’administration d’ [im]Patients, Chroniques & Associés
