L’association [im]Patients, Chroniques & Associés œuvre pour la reconnaissance d’une éducation thérapeutique co-construite avec les personnes touchées par une maladie chronique.
Suivant la définition de l’OMS, “l’éducation thérapeutique s’entend comme un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement, à l’occasion d’évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, évènements intercurrents, etc.), mais aussi, plus généralement, tout au long du projet de soins, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable.”
Les stratégies d’éducation thérapeutique ou d’accompagnement commencent à se mettre en place dans de nombreux pays (voir encart définition de l’OMS ). En France, elles ont donné lieu à de vifs débats lors de sa reconnaissance légale dans la loi HPST qui propose un modèle médicalisé. [im]Patients, Chroniques & Associés revendique au contraire un modèle ouvert à la collaboration de soignants et d’associatifs, et souhaitent la reconnaissance de l’expérience et l’expertise des personnes concernées par les maladies chroniques.
La loi HPST l’inscrit “dans le parcours de soins du patient“ mais l’éducation thérapeutique n’est pas opposable à la personne malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie. En théorie, l’éducation thérapeutique vise notamment à améliorer le dialogue entre le patient et son médecin, lire et comprendre ses résultats d’analyses et assurer une adhésion étroite aux diverses modalités de la prise en charge de sa maladie (prise de médicaments, suivi de régime, auto-surveillance de paramètres biologiques, examens, etc.).
La loi du 4 mars 2002 (Droits des malades et qualité du système de santé) affirmait –elle- la participation individuelle et collective des usagers du système de santé aux décisions de soins qui les concernent. En toute logique, si l’on veut développer la démocratie sanitaire et la qualité de la prise en charge, l’éducation thérapeutique ne peut rester la prérogative des professionnels du soin et spécialistes du sujet. Elle doit au contraire, à toutes les étapes accorder une réelle place aux personnes vivant avec une maladie chronique et à leurs associations. (Voir encart « Les 10 critères »)
Dans cette vision transversale et inter-pathologie de l’éducation thérapeutique, l’association [im]Patients, Chroniques & Associés se veut être un interlocuteur fort pour construire et mettre en place ces projets. En effet, comme dans l’ensemble de ses champs d’action, l‘association reste en effet très vigilant à ce que les personnes atteintes de maladies chroniques soient de réels acteurs de leur maladie et des évolutions de la prise en charge au quotidien.
Les critères de qualité selon les Chroniques & Associés
La personne malade doit être au centre du dispositif, et non le “pédagogue”, et l’accompagnement doit être tourné autour de ses projets de vie. En ce sens les [im]Patients, Chroniques & Associés ont établi une liste de 10 critères nécessaires à cette éducation thérapeutique : – une bonne information des personnes malades, – une totale liberté de choix, – une vigilance au respect et à l’éthique, – une approche globale fondée sur l’écoute de la personne malade, – une co-construction des programmes avec les associations et des équipes pluridisciplinaires, – une complémentarité dans cette équipe intégrant des soignés, des soignants et des associations, – favoriser le partage d’expériences, – la mise en place d’une auto-évaluation et d’une évaluation externe des programmes mis en place, – un soutien méthodologique et financier des structures animant ces programmes,
– une formation prenant en compte les réalités des personnes concernées.
Source photo: Photos Libres
Damien DUBOIS