L’association [Im]patients, Chroniques et Associés (ICA), collectif regroupant 11 associations de malades chroniques, participait jusqu’à présent aux travaux du Conseil National des Personnes Handicapées (CNCPH) où elle était représentée par Gérard Labat, membre de la FNAIR.
Sollicité dans le cadre du renouvellement du mandat des membres du CNCPH, [Im]patients, Chroniques et Associés a décidé, lors de son conseil d’administration du 26 février 2016 , de se retirer du CNCPH et de ne pas répondre à l’appel à candidature.
Le conseil d’administration d’ICA, régulièrement informé des travaux du CNCPH par son représentant, a pris sa décision sur la base de plusieurs constats :
– ICA déplore le manque d’écoute et de prise en compte de la parole des associations de malades chroniques et leur peu d’influence sur les instances décisionnelles du CNCPH. Cette situation l’amène aujourd’hui à se recentrer sur des actions où sa participation a un réel impact pour les personnes vivant avec une maladie chronique. – Le parcours de santé des malades chroniques est par bien des égards identique à celui des malades atteints de handicaps « plus classiques ». Ainsi, la loi sur le handicap du 11 février 2005 a élargi la définition du handicap en y intégrant les troubles de santé invalidants et donc les maladies chroniques pour lesquelles les handicaps sont cependant souvent invisibles. [Im]Patients, Chroniques et Associés déplore le manque de prise en compte par le CNCPH de ces particularités des handicaps des malades chroniques. – La quasi absence de textes prenant en compte ces spécificités des maladies chroniques et présentés devant le CNCPH conforte la volonté d’ICA dans son choix de se retirer.
– Le renouvellement de la composition du CNCPH ne laisse hélas pas présager d’évolution favorable à la prise en compte de la parole des associations de malades,