Le parcours de Romain Bonfillon à la FNAIR – Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux – démarre en 2008. Ce n’est pas la maladie qui l’amène à se rapprocher de l’association, mais un emploi : journaliste. Actuellement rédacteur en chef de la revue trimestrielle de la FNAIR, son ambition est de donner aux patients les moyens d’information nécessaires pour les aider à prendre leur destin en main.
Que se passe-t-il dans la tête d’un jeune journaliste qui décide de quitter la presse quotidienne régionale pour s’orienter vers une revue spécialisée sur les maladies rénales ? « Après quelques années au Progrès de Lyon, j’ai eu envie de me rapprocher d’un secteur où je pourrais me rendre utile aux autres. Avec la FNAIR, j’ai cette chance. » Le contact avec le lectorat est très étroit : beaucoup de patients se manifestent pour proposer leurs témoignages et leurs expériences. Romain tâche quant à lui de répondre au mieux au besoin d’informations des abonnés, qui souhaitent mieux connaître leur maladie.
Sur la quinzaine de numéros de la revue FNAIR à laquelle a participé Romain, les thématiques des dossiers sont extrêmement variées : maladie et travail, les patients et leurs proches, politique et santé, maladie rénale et sexualité… Mais celui dont Romain est le plus fier est un dossier intitulé « Don et religions », qui démontrait au travers de l’interview de responsables religieux que toutes les religions monothéistes encouragent le don d’organes. L’aumônier du centre Léon-Bérard à Lyon en a commandé plusieurs exemplaires pour les distribuer aux familles confrontées à ce choix.
Le don d’organes est un combat mené par la FNAIR, mais par lequel Romain se sent également personnellement concerné. Il a sa carte de donneur et a expressément informé ses proches de sa décision. « Le refus est légitime mais c’est révoltant de penser qu’il peut aussi émaner d’une famille mal informée sur les souhaits du défunt. »
Un rôle de veille
Aujourd’hui, après presque cinq années passées à la FNAIR, Romain se sent un nouveau rôle : celui de » veille « . « Sans être devenu un spécialiste, j’ai désormais une double-lecture qui me permet d’identifier les pièges que peuvent contenir certains textes. Un patient ne se rend pas forcément compte lorsque ses droits sont remis en question. »
La FNAIR ne lui a pas appris que sur le plan professionnel. Romain a désormais changé de regard sur la maladie en général. « Au départ, ne fréquenter que des malades chroniques dans le cadre du travail m’inquiétait un peu. Mais il n’y a en fait aucun changement à avoir dans son attitude ! » Et en travaillant sur des thématiques aussi graves pour des personnes à la qualité de vie considérablement amoindrie, Romain a aussi acquis un regard distancié sur ses soucis quotidiens et matériels. Une certaine philosophie de vie donc…
Charles Nys
Les [im]Patients, Chroniques & Associés et moi
« J’ai découvert les [im]Patients, Chroniques & Associés à mon arrivée à la FNAIR, au travers du guide « Maladies chroniques et emploi. » J’ai tout de suite été frappé par l’approche extrêmement vivante et pratique de ce support, qui tranche assez radicalement avec toutes les publications institutionnelles. Par la suite, j’ai été amené à collaborer plus étroitement avec l’association, notamment lors des dernières élections présidentielles, dans la préparation de leur plaidoyer. C’est agréable de travailler au sein des [im]Patients, Chroniques & Associés, car les échanges d’idées sont extrêmement riches. On se rend vite compte que les choses qui nous rapprochent – la chronicité de la maladie – prennent facilement le pas sur ce que ce qui nous sépare – nos pathologies bien distinctes. Cette approche inter-pathologique était un véritable défi, mais en quelques années à peine, elle a pris corps de très belle manière. Il n’y a qu’à voir pour s’en assurer l’ambiance extraordinaire qui régnait le 8 octobre 2012, lors des derniers Etats Généraux Nationaux des personnes concernées par une maladie chronique. Nous étions tous là, tous ensemble, pour faire avancer les choses, c’était exaltant ! »