MALADIE CHRONIQUE
Le terme « maladie chronique » désigne une maladie qui persiste pendant une période de temps prolongée, qu’avec les connaissances scientifiques actuelles, il n’est pas possible de guérir, et qui nécessite des interventions continues pour maintenir le sujet en bonne santé. Une maladie chronique peut survenir au cours de la vie, ou être déjà déterminée à la naissance (maladie génétique).
Parmi les maladies chroniques, certaines dites “maladies rares” sont identifiées.
Les maladies rares sont les maladies chroniques qui ont une faible prévalence, moins de 5 cas pour 10 000 habitants ; ils sont pour la plupart d’origine génétique, et ont en commun des problèmes d’assistance clinique.
Le développement d’une maladie chronique/rare nécessite des réponses complexes afin de garantir la prise en charge de mla maladie dans ses aspects diagnostiques, thérapeutiques et de soins, en minimisant son impact sur la croissance physique et psycho-affective de l’enfant.
Pour atteindre cet objectif, il est essentiel, dans la mesure du possible, de déplacer l’assistance de l’hôpital vers le territoire ou le domicile où vit l’enfant, en tenant compte du fait que les interventions doivent :
- viser « l’autonomie » dans la prise en charge de la maladie en augmentant et en soutenant les compétences parentales
- visent à limiter les hospitalisations aux seuls moments d’acuité qui ne peuvent être gérés en ambulatoire et/ou à domicile en accord avec les familles
- encourager et soutenir l’insertion et / ou le maintien de l’enfant dans les communautés éducatives et ludiques-récréatives, garantissant en même temps les niveaux de soins maximaux possibles
Dans la prise en charge de l’enfant atteint de pathologie chronique/rare, le type de professionnels et de structures impliqués et l’intensité de leur intervention sont extrêmement variables, selon la maladie, ses caractéristiques et sa gravité.
Le Pédiatre Familial et le Centre Spécialisé de Référence peuvent s’appuyer, dans des conditions particulières, sur d’autres professionnels de la santé, du social et de l’éducation qui contribuent à la définition et à la mise en œuvre d’un projet de soins individualisé.
Le pédiatre de famille
Il surveille l’état clinique de l’enfant, l’observance thérapeutique, la nécessité d’investigations instrumentales et/ou l’orientation vers la structure spécialisée de second niveau.
Évalue périodiquement le développement psychophysique et l’état de santé, avec une référence particulière au diagnostic précoce d’éventuels événements invalidants liés à la maladie chronique spécifique.
- Fournit des informations et un soutien aux membres de la famille sur les traitements diététiques, les besoins diagnostiques particuliers et les programmes thérapeutiques spécifiques.
- Collabore avec spécialiste de second niveau dans la définition et la mise en œuvre des interventions diagnostiques et thérapeutiques, il collabore et est une référence pour les autres figures professionnelles ou équipes socio-sanitaires qui interviennent dans la prise en charge de l’enfant.
Le spécialiste hospitalier / le centre spécialisé de référence
Définit, planifie et réalise les interventions diagnostiques et d’assistance thérapeutique de compétence, en coordination avec le Pédiatre Familial. Au besoin, il collabore à la définition et à la mise en œuvre du plan de soins individualisé.
Les démembrements administratifs des ASST du territoire
- Les guichets administratifs garantissent les activités d’évaluation/autorisation/prestation relatives à l’exonération du paiement du ticket pour les prestations de santé, la reconnaissance des états d’invalidité (allocation de soins), la fourniture de produits diététiques particuliers, d’aides, d’aides, de prothèses.
- Ce sont aussi des points d’information et d’orientation.