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Vivre avec le tremblement essentiel : retour sur une maladie méconnue

Mais qu’est-ce donc que le tremblement essentiel ? Mais surtout, que signifie-t-il concrètement pour les personnes vivant avec ? Anthony Mereau, bénévole à l’association Aptes et atteint de cette maladie, revient pour Chronicité sur son quotidien. Récit.

Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler ou coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles. Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps.

Une maladie évolutive
Le tremblement essentiel est une pathologie du mouvement ; au sein des mouvements anormaux, le tremblement essentiel est la pathologie la plus courante. 300 000 personnes en sont atteintes en France – à titre indicatif, la maladie de Parkinson touche autour de 120 000 personnes. C’est la prévalence. Celle-ci augmente progressivement avec l’âge et peut atteindre jusqu’à 14 % chez les plus de 65 ans.

C’est à la fois un tremblement postural car il intervient dans le maintien de la posture mais il est aussi et avant tout un tremblement d’action. Il apparaît dès lors que la personne effectue une contraction musculaire volontaire. Celle-ci intervient certes pour maintenir une posture mais avant tout pour effectuer des gestes dirigés. Le tremblement essentiel touche surtout les membres supérieurs – mains et bras –, le cou, la voix, la face et les membres inférieurs.

Actuellement, on ne sait pas guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie de la personne malade.

Aptes : une association de personnes concernées
Créée en 2004 pour répondre à un besoin d’information, d’écoute et d’accompagnement, Aptes est une association de bénévoles regroupant plus de 1 500 adhérents en France, en Belgique, en Suisse et au Québec.

Aptes met en œuvre des services afin de répondre aux demandes d’orientation dans le système de soins et d’accompagnement dans la reconnaissance et la compensation du handicap. La ligne d’écoute Aptes info service permet de répondre tout d’abord aux personnes malades en errance de diagnostic, des réunions régionales de partage d’expérience permettent de partager les bonnes pratiques pour trouver les moyens de compensation des situations de handicap vécues quotidiennement.

Parent pauvre de la recherche
En France, le tremblement essentiel reste une maladie orpheline du point de vue de la recherche scientifique. Deux axes de recherche sont en cours :
– Identifier les gènes responsables du tremblement essentiel, ce qui permettra de développer des traitements spécifiques pour guérir la maladie;
– Identifier les mécanismes cérébraux à l’origine du tremblement essentiel afin de mettre au point des traitements plus efficaces des symptômes de la maladie.

La majorité des projets de recherche scientifique sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes. Un de ces récents projets a permis d’identifier un dysfonctionnement du cervelet dans le tremblement essentiel, ce qui ouvre de nouvelles pistes thérapeutiques.

Anthony Mereau